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◆日本ダウン症ネットワーク 200208 『みんな大すき──障害児を抱きしめるたびにことばにならない愛がみえてくる』，かもがわ出版，128p.，1300円 ●組織 ◆日本ダウン症協会 http://enoki94.ces.kyutech.ac.jp/jdsn-bin/jdsn-lib http://ocn-wan.ces.kyutech.ac.jp:8080/enoki94/jdsn-bin/jdsn-lib （どちらでも同じものがご覧になれます．速い方をお使いください） ◆日本ダウン症ネットワーク(JDSN) ［変更］ http://jdsn.gr.jp/ ×A HREF="http://infofarm.affrc.go.jp/~momotani/dowj1.html ◆日本ダウン症協会松本支部「ひまわりの会」 ◆北海道小鳩会（ダウン症候群 父母の会）［変更］ http://www.kobato.gr.jp ◆京都ダウン症児を育てる親の会・トライアングル http://web.kyoto-inet.or.jp/people/angle-3/ ×http://rg4.rg.med.kyoto-u.ac.jp/triangle/index-j.html ◆ダウン症を持つ兄弟姉妹のネットワーク http://www.j-link.ne.jp/~dssibsnet/index.html （兄弟姉妹が必要とする情報サイト構築に向けて活動中） ×http://www.j-link.or.jp/~kmozumi/index.html ◆日本ダウン症ネットワークが５月公開予定の映画「八日目」の詳細な紹介の ページを開設 http://infofarm.cc.affrc.go.jp/~momotani/8days/ ◆海渡のホームページ http://www2.odn.ne.jp/~cae02500 ●全文掲載 ◆長谷川知子（静岡県立こども病院遺伝染色体科） 「遺伝科外来から平成９年春のメッセージ」 ●cf. ◆出生前診断 ●言及 普通22＋XXか22＋XY＝46本であるものが21番目が３あり47本 欧米で500〜600人に１人 日本でも多分同じくらい （田島・松永［1976:103-106］） Conner & Ferguson-Smith［1987＝1991:131-132］ 「1982年度現在，21トリソミー患者１人の生涯あたりの社会負担額は33万ポンド （邦価にして約8,000万円）と概算されている」 （Conner & Ferguson-Smith［1987＝1991:199］） ●文献 ◆Conner, J. M. ; Ferguson-Smith, M. A. 1987 Essential Medical Genetics, 2nd ed., Blackwell ＝1991 清水信義・松尾宣武訳，『最新遺伝子医学』，講談社，234p. <432> ※ ※親が書いた本 ◆正村 公宏 1983 『ダウン症の子をもって』，新潮社，209p. <440> ◆最首 悟 1980 「汝以後，思いわずらうことなかるべし」，『障害者教育ジャーナル』（現代ジャーナリズム研究会）6 →最首［1984:69-80］ <373,439> ◆───── 1984 『生あるものは皆この海に染まり』，新曜社，378p. <440> ◆───── 1986 「家族のきずな──障害児の親の立場から」， 芹沢他［1986:123-162］ <440> ◆───── 1988 『明日もまた今日のごとく』，どうぶつ社，246p. <440> ◆――――― 1998 『星子が居る』，世織書房 ◆玉井 真理子 1995b 『障害児もいる家族物語』，学陽書房 <440> ※ ◆山尾 謙二 19860325 『サツキからの伝言──０点でも高校へ』，ゆみる出版，214p. 1300 <371,431,440> ※ ** ◆日本ダウン症協会 編 19990720 『ようこそダウン症の赤ちゃん』 三省堂，254p. 1400 ※ ** ※は立岩研究室所蔵 ドイツでの1987年の会議でのある発言 発言者は Lebenshilfe の親側の理事の人。 「私は二人の娘の父親です。一人は１９歳で、これといった障害はありません。 もう一人は１５歳でダウン症です。私の妻はアルスタードルフの施設で、知的障害 者のグループ・ホームの主任をやっています。私自身も、知的障害者のための学校 で教師をしており、知的障害の分野で仕事をしていると言えるでしょう。 「この会議にやってきて、私は自分に割り当てられた「避妊」というテーマで、 ずいぶんと気が滅入りました。一見すると、子どもを産んではならないということ がすでに前提になっており、問題はどうやって子どもを産ませないようにするかで あるかのような印象をもったからです。しかし、この会議では、嬉しいことに、障 害者も子どもをもつ権利をもっていると何人もの方々がはっきりとおっしゃってく れました。ドゥルナー氏は、理論的な見地から、このことを論じてくれました。 私自身も、障害者には勿論、子どもをもつ権利があると思っています。しかし、 まさにこの点で、私は父親として非常に複雑で矛盾した気持ちになるのです。私の 娘が、自ら望んで子どもをもつという事態を、私は受け入れることができます。そ して、娘はその子どもを最初の何ヵ月かは有意義に世話することができるし、深い 愛情とあたたかさをもって世話もできると思います。娘がそそぐ愛情は、健常者の 親よりも深いかもしれません。一人あるいは何人かの援助者から支援を受け続けな がら、意味ある共同生活をおくっていけるだろうとも思います。 「しかしながら、それは目下のところ夢であるにすぎません。現実に目を向けれ ば、社会がもつ規範、期待、そして偏見というものが目に入ってきます。私は、自 分の理想とするところにしたがって、自分の娘を生活させ、娘をそういう生の可能 性［＝ダウン症でもこどもを産み、親となること］の一つの模範として差し出すこ ともできるのかもしれません。彼女が、そういう生活を送ることで、どんな不利益 を被ろうとも、娘を一つの模範として提示すべきなのかもしれません。しかし、私 は自分の娘を、彼女が受けるであろう様々な不利益を代償として、体制変革の道具 に使おうとは思いません。 「だから私は、自分の娘に、自分には子どもは望ましくないのだと言い聞かせよ うと思っています。」 T.Neuer-Miebach/H.Krebs(Hg.) Schwangerschaftsverhuetung bei Menschen mit geistiger Behinderung: notwendig, moeglich, erlaubt ? (Refarate und Diskussionsergebnisse der Fachtagung im Juli 1987 in Marbung/Lahn.) S.187-8. 市野川容孝氏訳，1997/10/02着 ◇知的障害 ◇障害者の権利・権利擁護 ◇知的障害者の権利・権利擁護 |