Key Words:
WHO(世界保健機構), Guidelines(指針), Medical Genetics（遺伝医療）, Eugenics（優生学）
Abstract:
The World Health Organization (WHO) is currently working on proposing an international ethical standard for medical genetic services. The final draft was prepared by D.C. Wertz, J.C. Fletcher, K. Berg and V. Boulyjenkov in 1995 and named "The Guidelines on Ethical Issues in Medical Genetics and the Provision of Genetic Services".
I incidentally found that there were two versions of draft of the guidelines. I also had access to both drafts for comparison. The revision involved deleting a large amount of statements mostly about eugenics. Quite interestingly, in the deleted statements, it is argued that a relationship between "past eugenics" and "present day's genetics" could be a potentially dangerous one, which would require serious warning.
Many people agree that the purpose of present day's genetics and medical genetic services, of course, is neither to support eugenics as a basis for social engineering nor to promote eugenic policies. It seems that the WHO's guidelines, from the beginning of its development, avoided the term "eugenics" as much as possible. The understandable intention is to treat eugenics as history simply by not referring to it. However, can it be an answer to criticism that present day's genetics could create dangers similar to ones eugenics created in the past as a result of genetics' efforts (not as the purpose)? At least in Japan, although it is ironic to say, it is still necessary to refer to "eugenics" in order to warn against such dangers.
世界保健機構（WHO）による遺伝医療に関するガイドラインと「優生学」
WHO's Guidelines on Medical Genetics and "Eugenics"
1. WHOによる遺伝医療に関するガイドライン：ふたつの草案
世界保健機構WHOが、『臨床遺伝学および遺伝サービスの提供における倫理的問題に関するガイドラインGuidelines on Ethical Issues in Medical Genetics and the Provision of Genetics Services(draft). Prepared by D. C. Wertz, J. C. Fletcher, K. Berg, V. Boulyjenkov. 1995』1)と題する国際的倫理規定の草案を提起している。日本国内では、この草案のファイナルバージョンと、この草案を検討する段階で関係者にのみ配布されたと思われる草案のサブファイナルバージョンとでも言うべきものの、それぞれのコピーがこの問題に関心を持つ関係者の手に渡っている（注１）。後者のタイトルは『世界保健機構による遺伝医療サービスの提供に関する倫理ガイドラインWHO Ethical Guidelines for the Provision of Genetics Service(draft). Prepared by D. C. Wertz, J. C. Fletcher. 1995』2)であり、これらを見比べる限りでは、前者への改訂の過程で著者が二人から四人に増えている。1996年に開催された国際人類遺伝学会Conference of International Society of Human Geneticsで各国の遺伝医学者にコメントを求めるために配られたのは、公式の草案すなわち草案のファイナルバージョンであり、サブファイナルバージョンはそれ以前から日本国内にあったものと思われる。
なぜ、このようなふたつのバージョンがそれぞれ日本の関係者の手に渡ったのか、理由はまったくわからないが、筆者は偶然にもこのふたつのバージョンの草案を目にする機会を持った。そして、いくつかの修正が加えられていることに気付いた。草案起草の段階で修正が加えられたことそれ自体は当然のことで、とくに驚くべきことではないかもしれないが、筆者に少なからぬ驚きを与えたのは、それらの大幅な削除を含む修正は、優生学eugenicsに関する記述に集中していたことであった（以上、資料１・２を参照のこと）。
2. 予防は優生学ではない？（資料１を参照のこと）
まず、章のタイトルが、「優生学についての考察Eugenic Considerations」から「予防は優生学ではないPrevention is not Eugenics」へと変わっている（資料２を参照のこと）。また、全体としての量がかなり減っている。さらに、内容的にも削られている部分がある。最も大きく変わっているのは、それぞれの章のなかにある「優生学の意味The meaning of eugenics(サブファイナルバージョン)」という項とそれに対応する「優生学対遺伝医学Medical genetics versus eugenics(ファイナルバージョン)」の部分であり、以下のような内容である。
サブファイナルバージョンのこの項（資料３を参照のこと）は、「現代の遺伝学と優生学との関係を明らかにするためには、優生学の様々な意味について検討することが肝要であるIn order to clarify the relationship between modern genetics and eugenics ,it is important to examine the various meanings of eugenics」という、遺伝学と優生学との関係について問題提起をしようとする明確な意図をもった一文ではじめられていた。ファイナルバージョンではこの部分は削除され、「優生学という言葉には、大量虐殺の記憶につながることから、今日においては負の意味合いがある。専門家の多くが、優生学という言葉を遺伝学と関連ある文脈で使うことを極端に避けているのもそのためであるToday the word eugenics usually has a negative connotation, aligned with genocide(dunstan,1988; paul,1992; Nuffield Council on Bioethics,1993).Most professionals reject the term outright in the context of medical genetics」と、優生学に対する否定的評価がまず前面に押し出された書き出しになった。しかも、それは優生学そのものに対する拒否感というよりも、むしろ、それを現代の遺伝学との関連で使用することに対する拒否感として強調されている。同様の記述はサブファイナルバージョンにもあったが、サブファイナルバージョンのほうでは、あくまでも、その後に続く優生学と遺伝学との危険な関係について警告を発するための前段であった。
「19世紀後半から20世紀はじめにかけての時期においてすら、数多くの社会改革家や政治的自由主義者たちが自らを優生学者と名乗っていたYet in the late nineteenth and early twentieth centuries many social reformers and political liberals called themselves eugenicists」という事実、1985年に19カ国で行われた調査では97％の遺伝学者が「疾病と異常を防ぐことthe prevention of disease or abnormalityが遺伝学の重要あるいは本質的な目的である」と答えているという実証的なデータの紹介、またそのことから「現代の遺伝学者によってとらえられている遺伝学の目的のいくつかは優生学の提唱者のそれとなんら変わりないのではないかSome of the goals considered important by the majority of today's genetics professionals are those espoused by supporters of the earlier eugenics movement」という厳しい指摘などが、サブファイナルバージョンではそのあとに続いていた。
これらの記述にとどまらず、サブファイナルバージョンでは、以下のように優生学についての説明にかなりのスペースを割いている。
優生学には「積極的優生学“positive eugenics”」と「消極的優生学“negative eugenics”」があり今日注目しなければならないのは遺伝病の予防という名meaning the prevention of inherited disordersの後者"negative eugenics" の方であることや、優生学は国家が強制する社会計画social program imposed by the state を指すことがあるが他方で個人や家族の自主的努力voluntary endeavor of individuals or familiesを意味することもあるなど、個人の自発的な選択によって優生学的な結果がもたらされ得ることが、いくつかの遺伝病が激減した実例とともに論じられている。
歴史を見てみても、イギリスにおける優生学運動の多くがその基盤を「教育を受けた個人による自発的な選択に置いていたvoluntary choices of educated individuals」という例がある。「子どもを持つことに関しては、個人が自発的に選択するものではあるが、社会の利益と次世代のことを考えてその選択を行うべきであるin deciding to have children individuals should make voluntary choices for the benefit of society and future generations」と、ミルJ. S. Millが主張していたことなども、現代の遺伝学のあり方を考える上ではきわめて重要な指摘である。また、「優生学の目的は、それが自発的であっても強制的であっても、社会のため、あるいは個人のためEugenics(whether voluntary or mandatory) may have as its the good of society or the good of individuals」であるとし、優生学には「自発的な優生学」・「個人のための優生学」という側面があることを明らかにしている。さらに、「社会の選択であれ個人や家族のそれであれ、そうした選択の予期せぬ結果unintended outcome of social or individual/family choice」もまた優生学であるという記述は、この項だけで２回登場していた。そして、「遺伝性の疾患を有する人へのサポートを十分に行わないことも社会全体として優生学を指向することになり得るのだsocial choices favoring a eugenic outcome include failure to provide adequate medical, economic and social support services for people with hereditary disorders」という、踏み込んだ指摘もあった。これらはいずれも、完全に削除された部分である。
また完全に削除されたわけではないが、優生学という用語を文中から排除することでニュアンスが変わっている部分もある。それはひとつは、ベータサラセミアのようなある特定の重篤な遺伝疾患を減らす目的で行われているスクリーニングの例を紹介するのに、これをサブファイナルバージョンでは、「優生学は、ある計画的プログラムplanned programs(その方針が個人によって決められたものであれ社会が決めたものであれ、また自発的に決められたものであれ強制的に決められたものであれ)、あるいは、その方針によって選択を迫られた社会・個人・家族が生み出す予期せぬ結果unintended outcome of social or individual/family choicesを指すこともあった」と導入しているのに対し、ファイナルバージョンでは単に「自発的な選択の余地が残されているような計画的プログラムというのもあるPlanned programs can include voluntary choices」となっている。
なお、ここで言う計画的プログラムplanned programsとは、先述の国家が強制する社会計画social programの対極をなすものではない。「個人的なものであれ社会的なものであれ、また自発的なものであれ強制的なものであれsocial or individual, voluntary or mandatory」という但し書きがついていることからすれば、一定の意図を持って行われるプログラムではあるが決して強制でない、しかし強制ではないものの一定の意図を持った教育的はたらきかけが個別にあるいは地域ぐるみで行われその結果として一定の方向性を持った選択をする個人が増えるなどの可能性は十分にある、という意味が暗にこめられている。したがって、この計画的プログラムも十分優生学になりうるということなのである。
優生学という用語を極力使わずに表現しようとする意図をくみとることができる部分は他にもある。それは、特定の地域においてかつて発症率が高かったテイザックスやベータサラセミアそして神経管奇形などの遺伝性疾患の発症が劇的に減少した例に関して、それらをサブファイナルバージョンでは、「個人や家族の選択の全体的な結果が優生学となってしまった例Examples of eugenic outcomes resulting from individual/family choices」と紹介しているのに対し、ファイナルバージョンでは「個人・カップルの決断が、疾患の発生を減らす結果を招いた例Examples of reduced frequency of disorders resulting from individual/couple choices」として、それぞれ紹介している部分である。
さらに、記述のニュアンスの相違というレベルを超えている部分もある。「個人や家族の選択には、避妊から、ドナーの配偶子の使用、そして、出生前診断によって疾患を持つ胎児の選択的中絶の道を用意することまで、様々ある。これらの選択をする本人たちは、優生学のレッテルを貼られることを嫌がるであろうが、大半の家族が同じ選択をしてしまえば、全体がもたらす結果は、優生学である。If most families were to make the some choices, the overall outcome would be eugenic, although most participants would reject this label」の部分が、「個人・カップルの選択には、避妊から、ドナーの配偶子の使用、そして、出生前診断によって疾患を持つ胎児の遺伝的中絶の道を用意することまで、様々ある。ほとんどのカップルが同じ選択を下してしまうと、全体の結果として疾患の発生率を下げることになりうるが、これをもって“優生学”のレッテルを貼るのは正当ではない。If most couples were to make the some choices, the overall outcome could be a reduced population frequency of a disorder, but it does not justify the "eugenics" label」と、明らかに意味が異なっているのである。
次に、ファイナルバージョンのこの項においてあらたに加筆された部分をみてみることにする。「遺伝子医学はその目標を、個人と家族の利益に据えている。今日の遺伝子医学の精神は、人が各々のリプロダクション上の目的に照らし合わせて、一番良いと思う決断を、それがいかなることであれ、自発的に決められるように支援することにあるto help people make whatever voluntary decisions are best for them in the light of their own reproductive goals」という遺伝医学の本質に触れているとも言える部分で、この部分は変わってはいないが、この後に続く部分に加筆されていた。それは、「この点こそ、今日の遺伝医学をかつての優生学から決定的に区別できる点であるthis is the decisive difference between present day medical genetics and yesterday's eugenics」と、「今日の遺伝医学present day medical genetics」と「過去の優生学yesterday's eugenics」との決別を強調する記述であった。遺伝学の目的を、あくまでも「個人と家族の利益the good of individuals and families」に据えてはいるものの、この加筆が、「社会の利益のためではなくnot to promote the benefit of society」という部分の削除とセットで行われていことは注目に値する。このことは、社会の利益を考慮した上でのことではあるが個人の名のもとに自発的に選択することであれば、それはむしろ歓迎すべきことで、しかもそれをサポートすることは、結果がどうであれ決して優生学ではないとも解釈できるからである。
かくして、この項に関しては、文章の量では約半分に、そして、それぞれのタイトルの中にあるものも含めてサブファイナルバージョンで22個あった優生学という言葉は、ファイナルバージョンでは、6個に減っていた。
これ以外の項に関しては、次の通りである。まず、「前文」において、ヒトゲノム研究の倫理的問題を、「ヒトゲノム研究の推進は新しい倫理問題を提起しているというよりもむしろとりわけプライバシー保護、遺伝情報の開示、そしてリプロダクションにおける自由という点で従来からある問題が増幅されるのだThe Human Genome Initiative, while not raising generically new ethical issues in medicine, will exacerbate old ones, especially in regard to privacy, disclosure of genetic information, and freedom of reproductive choices」と特徴づけている点に変わりはないが、それが「かつての“遺伝科学”の優生学的濫用eugenic abuse of older "genetic science"」を思い起こさせ、「優生学の復活につながるのではないかという恐怖fears about renewal of eugenics」を与えることにもなるという指摘は削除されている。一方、前文で加筆されたのは、「だれでも自分や子孫の遺伝的リスクについて知る権利right to know genetic risks and risks to potential offspring」があり、また選択的中絶を選択した人のために「安全に中絶できるという選択肢the option of safe, accessible termination of pregnancy」が保障されなければならない」という部分である。
さらに、「遺伝医学の基本的目的Basic Goals of Medical Genetics」の項にも興味深い変更箇所がある。サブファイナルバージョンでは、「一次予防primary prevention」すなわち環境中の催奇形物質の除去などと、「二次予防secondary prevention」すなわち出生前診断および選択的中絶が、注意深く分けて記述されている。そして、遺伝医学の目的はあくまでも「一次予防」のほうであり、「二次予防は真の予防ではないsecondary prevention is at best a half-way measure. It is not true prevention」という記述まであったのに対し、ファイナルバージョンでは単に「予防」という用語で統一されてしまっている。
「自発的アプローチが不可欠であることVoluntary approach necessary」の項は、「ある種の優生学を避けることが重要であるIt is important to reject some type of eugenics」という冒頭の一文が削除された以外は、修正は加えられていない。
「差別防止の必要性Need to avoid discrimination」の項では、「個人の選択もそれが積み重なることでもたらされる結果が、当初は分からず考えもしていなかったかも知れないが、優生学的な結果となりうることであり、そしてさらにその結果がその遺伝疾患を持っていても堕胎されることなく生れてきた人たちに対する差別につながりうるit is important to remember that the latent and unintended collective outcome of such decisions may be eugenic and that the result may be discrimination against persons with hereditary disorders whose births could have been prevented」という重要な指摘（サブファイナルバージョンの本文中でも、この点は「決断を迫られている個人や家族にサービスを提供するにあたって、心に留めておくべき大切なことIn providing services to individuals/families who will make their own decisions」とされている）が削除されている。
「遺伝学的な形質向上Genetic enhancement」の項は、ますタイトルが「"積極的優生学"：正常形質の向上"Positive eugenics": Enhancement of normal characteristics」からこのように変わり、ここでも優生学という言葉を可能な限り避けようとする意図は貫かれている。内容については、「積極的優生学」という言葉（もっとも「積極的優生学」は「遺伝学的な形質向上」の説明として括弧付きで控えめに本文中に登場してはいる）だけでなく、「消極的優生学」という言葉も削除され（しかも、「消極的優生学あるいは遺伝的疾患の予防」というように同列で扱われていた部分で「消極的優生学」のみが削除されている）ている。また、ここで興味深いのは「予期せぬ結果をもたらしてしまう行動の多くがそうであるように、遺伝学的な形質向上の追求も、誰にも気づかれることなく、ゆっくりと、しかも害をもたらすことなく支持者を増やしていくだろう。はじめのうちは、病気に抵抗するすべを進歩させることimproving resistance to diseaseに中心がおかれ、その結果もおおむね好ましいものであることから、倫理上の問題が取り上げられることもないだろう」という記述と「“正常な人”の範囲の境界線上にいる人達を異常とみなすようになって、人間の多様性human diversityに対する耐性toleranceが弱くなる」という記述である。だからこそ現代においては、あからさまな「積極的優生学」よりもむしろ「消極的優生学」のほうが注目されている、あるいは注目しなければならないのである。しかし、これらについても、ファイナルバージョンのなかに見つけることはできない。
1) Wertz D C, Fletcher C J, Berg K, Boulyjenkov V: Guidelines on Ethical Issues in Medical Genetics and the Provision of Genetics Services(draft), WHO, 1995.
2) Wertz D C, Fletcher C J: WHO Ethical Guidelines for the Provision of Genetics Service(draft), WHO, 1995
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サブファイナルバージョン sub-final version
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Ｂ. 優生学についての考察 EUGENIC CONSIDERATION
（1）優生学の意味 THE MEANINGS OF EUGENICS
#1現在の遺伝学と優生学との関係を明らかにするためには、優生学が持ってきた様々な意味について検討することが肝要である。今日、優生学は、普通、大量殺戮の記憶につながるため、負の意味合いを含んでいる(Dunstan,1988; Paul,1992; Nuffield Council on Bioethics, 1993)。専門家の多くが、その優生学という言葉を遺伝医学という文脈で使うことを極端に避けているのも、そのためである。#1しかし、19世紀後半から20世紀前半にかけて、数多くの社会改革家や、政治的自由主義者たちが、自らを優生学者と名乗っていた(Paul, 1992)。また、今日の遺伝学専門家らが列挙する遺伝学の目的の中にも、「疾病と異常を防ぐこと(1985年に19カ国で行われた調査では、97％の専門家がこの点を重要あるいは本質的な目的であると答えている)」、「人類の一般的な健康と、活力を向上させること(同74％)」、「疾患につながる遺伝子の保因者の人口を減らすこと(同59％)」など（Wertz and Fletcher, 1989）、かつての優生運動の唱道者の主張がそのまま残っている。
優生学には様々な意味があった。まず、伝統的に、優生学は、ふたつに分類することができよう。一方は、遺伝性疾患を防ぐという“消極的優生学”、他方は、正常な人間形質の向上を目指す“積極的優生学”である。現在では、“消極的優生学”の方が一般的な注目を得ている。
#2優生学は、国家が強制する社会的プログラムsocial programmeを指すことがあった。このタイプの優生学は、人間の自由を否定し、一部の人間の価値をないがしろにするとともに、他方で別の人間の繁栄を不当なまでに後押しするものとして、ほぼ世界中の人々が反対するものである。
#1優生学はまた、個人や家族の自由意志による自発的行動を意味することもあった。歴史を見てみても、イギリスにおける優生学運動の多くが、その基盤を教育を受けた個人による自発的な選択に置いていたという実例がある。
#2また、優生学は、計画的プログラムplanned programmes(その方針が個人によって決められたものであれ社会が決めたものであれ、また自発的に決められたものであれ強制的に決められたものであれ)、あるいは、その方針によって選択を迫られた社会・個人・家族が生み出す予期せぬ結果を指すこともあった。たとえば、ベータサラセミアbeta-thalassemiaのような深刻な遺伝性疾患の発生を減らすためのキャリアスクリーニングを導入している国がいくつかあるが、それらは地域の協力を得ながら個人の自発性に基づいて行われているものである。
#1しかし、大半の国において、優生学は、社会・個人・家族が下す選択の偶然の結果のことを指しているようである。そして、遺伝性の疾患を持つ人に対して適切な医療・経済・社会的支援サービスを提供しないことも、つまりその社会が優生学的な指向をしているということである。#2個人や家族の選択には、避妊から、ドナーの配偶子の使用、そして、出生前診断によって疾患を持つ胎児の選択的中絶の道を用意することまで、様々ある。#3これらの選択をする本人たちは、優生学のレッテルを貼られることを嫌がるであろうが、大半の家族が同じ選択をしてしまえば、全体がもたらす結果は、優生学である。#2個人や家族の選択の全体的な結果が優生学となってしまった例として、アメリカでのテイサック病Tay-Sachs diseaseの激減、サルディニアのキプロスやイギリスでのベータサラセミアbeta-thalassaemiaの激減、そしてイギリスでの脊椎形成不全neural tube defectsの激減などの例が挙げられよう(U. S. President's Commission,1983; Mosell and Kuliev, 1991; Cao et al, 1989; Cuckle and Wald, 1984)。神経管形成不全の場合、#2将来、受胎前の葉酸の使用で一次予防ができるようになり、現在の堕胎による二次予防にとって代わるだろう。
#1優生学（自発的なものも強制的なものも含めて）は、個人の利益あるいは社会の利益というものを、その目標に据えてきた。ミルJ.S.Mill（1885）は、子どもを持つか持たぬかの決断をすることは、社会の利益と将来の世代の利益とを考慮に入れて、個人が自発的に選択することであると考えていた。#4今日の遺伝医学の精神ethosは、#1社会の利益を追求することにあるのではなく、患者が、自分自身の家族計画と照らし合わせて、一番良いと思う決断を、それがいかなることであれ、自発的に決められるように援助することにあるのである。
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ファイナルバージョン final version
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1-3 予防と優生学は異なる PREVENTION IS NOT EUGENICS
1-3-1 遺伝医学対優生学 MEDICAL GENETICS VERSUS EIGENICS
今日、優生学は、普通、大量殺戮の記憶につながるため、負の意味合いを含んでいる(Dunstan,1988; Paul,1992; Nuffield Council on Bioethics, 1993)。専門家の多くが、優生学という言葉を遺伝医学という文脈で使うことを極端に避けているのも、そのためである。#2ほとんどの人にとって、優生学といえば国家が強制する社会的プログラムsocial programmesのことを意味するだろう。こうしたアプローチは、人間の自由を否定し、一部の人間の価値をないがしろにするとともに、他方で別の人間の繁栄を不当なまでに後押しするものとして、ほぼ世界中の人々が反対するものである。
#2他方、自発的な選択がきく余地が残されているような計画的プログラムplanned programmesというのもある。たとえば、ベータサラセミアbeta-thalassaemiaのような深刻な遺伝性疾患の発生を減らすためのキャリアスクリーニングを導入している国がいくつかあるが、それらは地域の協力を得ながら個人の自発性に基づいて行われているものである。
#2個人・カップルの選択には、避妊から、ドナーの配偶子の使用、そして、出生前診断によって疾患を持つ胎児の遺伝的中絶の道を用意することまで、様々ある。#3ほとんどのカップルが同じ選択を下してしまうと、全体の結果として疾患の発生率を下げることになりうるが、これをもって“優生学”のレッテルを貼るのは正当ではない。#2個人・カップルの決断が、疾患の発生を減らす結果を招いた例として、アメリカでのテイサック病Tay-Sachs diseaseの激減、サルディニアのキプロスやイギリスでのベータサラセミアbeta-thalassaemiaの激減、そしてイギリスでの脊椎形成不全neural tube defectsの激減などの例が挙げられよう(United States,1983; Cuckle and Wald, 1984; Cao et al, 1989)。神経管形成不全の場合、#2受精前に葉酸を使用することで発生を防ぐので、胎児診断を減らすことにつながったが、なくすことにはならなかった。
#4遺伝医学はその目標を、個人と家族の利益に据えている。今日の遺伝医学の精神ethosは、患者が、自分自身の家族計画と照らし合わせて、一番良いと思う決断を、それがいかなることであれ、自発的に決められるように援助することにあるのである。#4この点こそ、今日の遺伝医学をかつての優生学から決定的に区別できる点である。
Preamble: The Need for Ethical Guidelines
PartⅠ. General Considerations
（Ⅰ. としてのタイトルなし；著者注）
A. Basic Goals
B. Eugenic Considerations
1. The meaning of eugenic
2. Voluntary approach necessary
3. Need to avoid discrimination
4. "Positive eugenics": Enhancement of normal characteristics
C. Facilitating Individual/Family Choices Regarding Parenthood
1. Freedom of choice
2. Decision-making in family context
Ⅱ. General Ethical Principles and Considerations
A. Sources for Ethical Guidance
1. Principles
2. An ethics of care
B. The Special Position of Women and Children
C. Respecting Those Whose Views are in the Minority
【草案・ファイナルバージョンfinal version】
Preface
PartⅠ. General Considerations
1. General Principles
1.1 Basic Goals of Medical Genetics
1.2 Facilitating Individual/Couple Choices Regarding Parenthood
1.2.1 Freedom of choice
1.2.2 Decision-Making in Family Context
1. 3 Prevention is not Eugenics
1.3.1 Medical Genetics versus Eugenics
1.3.2 Voluntary approach necessary
1.3.3 Need to avoid discrimination
1.3.4 Genetic Enhancement
2. Resources for Addressing Ethical Issues in Medical Genetics
2.1 Major Ethical Issues in Medical Genetics
2.2 Needs for Medical Genetics in the Study of Ethics
2.3 Resources for Ethical Guidance
2.3.1 Ethical Principles
2.3.2 Knowledge and Use of Prior Cases
2.3.3 Professional Values and an Ethics of Care
2.4 The Special Position of Women and Children
2.5 Respecting Those Whose Views are in the Minority
資料３：
草案サブファイナルバージョン（原文、ただし以下の部分のみ）
Preamble The Need for Ethical Guidelines
PartⅠ. General Considerations
A. Basic Goals
B. Eugenic Considerations
1. The meaning of eugenic
2. Voluntary approach necessary
3. Need to avoid discrimination
4. "Positive eugenics": Enhancement of normal characteristics
C. Facilitating Individual/Family Choices Regarding Parenthood
1. Freedom of choice
2. Decision-making in family context
WHO Ethical Guidelines for the Provision of Genetics Services
Preamble: The Need for Ethical Guidelines
Worldwide, there are now over 5,000 specialists in medical genetics. At least 37 nations have ten or more practicing genetics specialists, and the numbers are rapidly increasing. Within the next decade, newborn screening, carrier screening, and prenatal biochemical screening for common genetic disorders, as well as testing for genes that contribute to cancer and heart disease, will greatly increase the role of genetics within medical services.
The Human Genome Initiative, while not raising generically new ethical issues in medicine, will exacerbate old ones, especially in regard to privacy, disclosure of genetic information, and freedom of reproductive choices. The Human Genome Initiative has also revived memories of eugenic abuses of older "genetic science, " increased the public's fears about a renewal of eugenics and about altering human nature. In order to allay the public's fears about genetics, to provide guidelines for professional conduct, and to promote international cooperation, it is useful to suggest guidelines for the provision of medical services related to genetics. Ideally, refinements to and variations on these guidelines will take place in individual nations, as a cooperative effort between consumers and providers of genetics services.
PARTⅠ. GENERAL CONSIDERATIONS
Hereditary conditions affect millions of families throughout the world. About 3% of all pregnancies result in the birth of a child with a significant genetic disorder or disability. An estimated 43% of severe mental retardation (IQ＜50) is caused by single genes or chromosomal abnormalities (Institute of Medicine, 1993; p.18). Most non-infectious diseases, which are the major causes of death in developed nations, probably have a genetic component (Holtzman, 1989). In developed nations, totally or partially hereditary conditions account for about 36% to 53% of pediatric hospital admissions (IOM, 1993). About 1 in 20 persons under age 25 has a disease or disorder with a genetic component. In developing nations hereditary conditions account for about 15% to 25% of perinatal and infant mortality (Verma, 1989; Penchaszadeh, 1993).
Even though many affected individuals do not themselves experience pain or suffering, many families remain profoundly affected by genetic conditions, in spite of improved treatment, education, and support services. In developed nations, most people with serve mental retardation and developmental disabilities now live a nearly normal lifespan. Responsibility for most of their care falls on their families. For example, in the United States, of an estimated 1 to 2 million persons with mental retardation, only about 82,000 live in institutional settings. Most of the rest live at home.
A. Basic Goals of Human Genetics
The goals of human genetics are the diagnosis, treatment and primary prevention of hereditary disorders. Research is an avenue toward these goals. By primary prevention, we mean prevention of damage to genes or chromosomes arising from malnutrition or environmental or occupational exposures to teratogens.
Until effective treatments or adequate support services become available, affected families may choose secondary prevention, either through avoidance of conception or through prenatal diagnosis and selective abortion, as the alternative that provides least harm to all concerned. Secondary prevention is at best a half-way measure. It is not true prevention. It is important that families themselves make all decisions in these cases and that preventive measures not be imposed by medical professionals, by society, or by the law.
B. Eugenic Considerations
1. The meanings of eugenics
In order to clarify the relationship between modern genetics and eugenics, it is important to examine the various meanings of eugenics. Today the word eugenics usually has a negative connotation, aligned with genocide. Most professionals reject the term outright in the context of medical genetics. Yet in the late nineteenth and early twentieth centuries many social reformers and political liberals called themselves eugenicists (Paul, 1992). Some of the goals considered important by the majority of today's genetics professionals (Wertz and Fletcher, 1989) "the prevention of disease or abnormality" (considered important or essential by 97% in a 1985 survey in 19 nations), "improvement of the general health and vigor of the population" (considered important by 74%), and "reduction in the number of carriers of genetic disorders" (considered important by 59%) - are those espoused by supporters of the earlier eugenics movement.
The meanings of eugenics vary. Traditionally, eugenics was divided into "negative eugenics," meaning the prevention of inherited disorders, and "positive eugenics," namely the enhancement of normal human characteristics. Most public attention has focused on negative eugenics.
Eugenics may mean a social program imposed by the state. This is the type of eugenics to which most people around the world object, because it denies human freedom, devalues some human beings, and falsely elevates the reproductive status of others.
Eugenics may also mean a voluntary endeavor of individuals or families, undertaken of their own free will. Historically, much of the eugenics movement in the United Kingdom was based on voluntary choices of educated individuals.
Eugenics may be a planned program (social or individual, voluntary or mandatory) or an unintended outcome of social or individual/family choices. As an example of planned programs, some nations have instituted carrier screening, on a voluntary basis and with the cooperation of the communities involved, with the express intention of reducing the incidence of certain severe hereditary disorders, such as beta-thalassemia.
In most nations, however, eugenics is likely to be an unintended outcome of social or individual/family choices. Social choices favoring a eugenic outcome include failure to provide adequate medical, economic and social support services for people with hereditary disorders. Individual/family choices include avoiding conceptions, using donor gametes, or using prenatal diagnosis followed by selective abortion to avoid the birth of an affected child. If most families were to make the same choices, the overall outcome would be eugenic, although most participants would reject this label. Examples of eugenic outcomes resulting from individual/family choices include dramatic reductions in incidence of Tay-Sachs disease (United States) beta-thalassemia (Cyprus; Sardinia, United kingdom), and neural tube defects (United kingdom). (U.S. President's Commission, 1983; Modell and Kuliev, 1991; Cao et al, 1989; Cuckle and Wald, 1984). In the case of neural tube defects, primary prevention through pre-conceptional use of folic acid may someday replace secondary prevention.
Eugenics (whether voluntary or mandatory) may have as its goal the good of society or the good of individuals. John Stuart Mill (1855) thought that in deciding to have children individuals should make voluntary choices for the benefit of society.
2. Voluntary approach necessary
It is important to reject some types of eugenics. Mandatory approaches, including refusal of marriage licenses, forced contraception, forced sterilization, forced prenatal diagnosis, forced abortion and forced childbearing are all affronts to human dignity. Such approaches are also bound to fail in their intended goals. In the area of reproduction, only voluntary approaches supported by the culture and by the individuals/families involved are likely to succeed.
In undertaking genetic programs such as carrier screening or biochemical screening in pregnancy, the primary goal should be the welfare of individuals/families, not the welfare of the State, future generations, or the gene pool.
3. Need to avoid discrimination
In providing services to individuals/families who will make their own decisions, it is important to remember that the latent and unintended collective outcome of such decisions may de eugenic and that the result may be discrimination against persons with hereditary disorders whose births could have been prevented. It is important to prevent such discrimination and to provide improved support services for individuals and families with genetic conditions. The absence of adequate services for people with hereditary disabilities undermines the principle of free choice for families at risk of having children with such disabilities. In providing information to such families, it is important to be as unbiased as possible and to avoid any actions that could be interpreted as coercive. If there is to be a reduction in the number of births of children with hereditary disorders, it is important that this be voluntary, that it be primarily for the good of the families making the decisions, that it not detract from efforts to develop treatments for the disorders in question, and that it not result in a reduction of support services for persons with these disorders.
4. "Positive eugenics": Enhancement of normal characteristics
The remarks above apply primarily to "negative eugenics," or the prevention of hereditary disorders. "Positive eugenics," the enhancement of normal human characteristics, should not be a goal of medical genetics. Enhancement may be difficult to resist, given our age-old desire to improve ourselves. In the long run, enhancement probably poses the gravest ethical danger in medical genetics, largely because it promises to do good without doing harm. Like many actions with unintended consequences, enhancement is likely to creep in unnoticed, in slow, apparently harmless increments, initially centered on improving resistance to disease. Because the outcomes will be largely favorable, there will be little ethical discussion. Yet geneticists should keep in mind the ethical (as well as scientific) dangers of pursuing enhancement. These include increased social inequality, as families with economic means purchase socially desirable characteristics, such as high IQ's, for their offspring , and a lowered tolerance for human diversity, as persons at extremes of the "normal" range come to be defined as abnormal. In rejecting enhancement as a good, we reaffirm respect for human diversity.
C. Facilitating Individual/Family Choices Regarding Parenthood
1. Freedom of choice
Promoting freedom of choice is essential to the goals of genetics. Close to 100% of 682 genetics services providers in a 1985 survey in 19 nations said that the following were important or essential goals of genetic counseling: 1) helping individuals/couples understand their options and the present state of medical knowledge so they can make informed decisions; 2) helping individuals/couples adjust to and cope with their genetic problems; 3) the removal or lessening of clients' guilt or anxiety; 4) helping individuals/couples achieve their parenting goals (Wertz and Fletcher, 1989a). Clearly, respect for clients' choices is a dominant value among genetics services providers. This stance is laudable but poses a dilemma in terms of basic goals. Public health funds are rarely spent solely for the purpose of facilitating patients' choices. To warrant public expenditure, a program or service must ordinarily produce a return in terms of improved health or reduced costs to society. It may be difficult to demonstrate that autonomy, in and of itself, measurably improves physical health. In a broader sense, however, the ability to make choices regarding one's health, including reproductive choices, may contribute to psychological well-being, which is included in the WHO definition of health. Therefore choice, although not the primary goal of genetics services, should be a necessary accompaniment of all genetic services. The primary goals remain diagnosis, treatment, and primary prevention.
Freedom of choice is necessary attain these goals. Choice has different meanings in different cultures. Providers working in pluralistic societies need to be aware of these differences.
Choice should mean more than the absence of coercion. Choice means the practical ability to act on one's decision. In order for choice to be valid, a situation requiring choice should present more than one economically and socially viable alternative. If abortion is expensive or illegal, a woman having a positive prenatal diagnosis has no real choice but to carry her child to term. If there are few services for children with disabilities, a woman having a positive prenatal diagnosis may feel that she has no real choice except abortion.
Genetics services, like other medical services, are most effective if presented in the context of an educated clientele that is able and willing to act voluntarily in its own best interests. Therefore it is essential to promote public education in genetics and to protect free choice. The fact that many clients of genetic services do not wish to make difficult decisions does not relieve them of this responsibility. Genetics services providers should not place themselves in the position of making decisions for clients in order to lessen client anxiety.
2. Decision-Making in Family Context
Decisions concerning an individual's own welfare should be the province of that individual. If a child's welfare is at stake, the child should be involved in the decision insofar as possible (see "Testing children ," below). Reproductive decisions should be the province of those who will be directly responsible for the biological and social aspects of childbearing and childbearing. Usually this means the family, which takes many forms around the world. Ideally, all persons who will support and care for a child should come to an agreement before the child is conceived or born. In cases where the various parties are unable to reach an agreement, however, the mother should have the final power of decision.
Women have a special position as caregivers for children with disabilities. Since the bulk of care falls upon the woman, she should make the final decision among reproductive options, without coercion from her partner, her doctor, or the law. Choice is more than the absence of legal prohibition or coercion. Choice should include the economic and social ability to act upon a decision, including decisions to terminate a pregnancy or to raise a child with a disability.
Support for choice is based on the proposition that actions based on truly informed choices are more likely to promote human welfare than are actions based solely on laws or on professional regulations. Some people may be unaccustomed to making medical choices or may find it difficult to make such choices. Professionals should help their clients to work toward their own decisions. Professionals should be aware of the force that the "technological imperative" (belief that availability of a procedure generates a moral imperative to use it) may exert on decision-making.
資料４：
WHOへの手紙（1997年9月）
WHO Guidelines on Medical Genetics and "Eugenics"
Mariko TAMAI Ph.D.
Shinshu University School of Allied Medical Sciences
3-1-1, Asahi, Matsumoto, Nagano, 390 JAPAN
Phone: +81-263-37-2396 Fax: +81-263-37-2370
E-mail:mtamai@スパム対策gipac.shinshu-u.ac.jp, PBC03041@スパム対策niftyserve.or.jp
The World Health Organization (WHO) is currently working on proposing an international ethical standard for medical genetic services. The final draft was prepared by D.C. Wertz, J.C. Fletcher, K. Berg and V. Boulyjenkov in 1995 and named "The Guidelines on Ethical Issues in Medical Genetics and the Provision of Genetic Services".
I incidentally found that there were two versions of draft of the guidelines. I also had access to both drafts for comparison. The reason why copies of the final and preliminary drafts became available to some Japanese researcher, who were interested in the development of the guidelines, is unknown. It seems that the preliminary draft, in particular, was meant to be circulated only among members of the draft development during the process.
The revision involved deleting a large amount of statements mostly about eugenics. Quite interestingly, in the deleted statements, it is argued that a relationship between "past eugenics" and "present day's genetics" could be a potentially dangerous one, which would require serious warning. (I am preparing a paper for detailed discussion) The following is a letter I wrote about this matter. It is said that the final draft will be soon officially adopted. Therefore, no further revision may be expected. However, I believe, at least in Japan, that what the deleted statements about eugenics implied should be reexamined carefully.
A letter to WHO;
I, as a clinical psychologist and bioethicist practicing medical genetic services, would like to comment on the drafted ethical guidelines entitled "the Guidelines on Ethical Issues in Medical Genetics and the Provision of Genetic Services". I suppose some Japanese organizations and academic societies involved in human genetic issues may submit their official comments. I, as an individual concerned about the future of human genetic issues, would like to request that the following points be reexamined.
In Japan the Eugenic Protection Law (Yusei-Hogo-Hou) had existed since 1948, with provisions regarding eugenics left unevaluated for 48 years, until last year (1996) when it was finally revised and renamed the Mother's Body Protection Law (Botai-Hogo-Hou). However, the substantial changes brought about were deletions of eugenic provisions in the Eugenic Protection Law. The deleted lines include the first half of Article 1 specifying the purpose of the law stating "preventing the birth of defective descendants..." , and discriminatory and unscientific statements, for example "an extreme propensity for criminal acts" and "extremely abnormal sexual desire" were classified as hereditary diseases.
The official statistics prepared by the Japanese Ministry of Health and Welfare reveals that under the Eugenic Protection Law there were seventy five cases of compulsory sterilization during the 1980's (a total of 14,611 cases in 1949-89). The Eugenic Protection Law allowed the classical (not camouflaged by using the term of "voluntary") compulsory sterilization. The Japanese society has also permitted these kinds of law to continue happening to individuals with certain disorders even after World WarⅡ. Discrimination against individuals with hereditary diseases still exists. The societal views cannot be changed easily. I believe the actual issue that should be continued to discuss was obscured by avoiding the term "eugenic" from the revised law.
Many people agree that the purpose of present day's genetics and medical genetic services, of course, is neither to support eugenics as a basis for social engineering nor to promote eugenic policies. It seems that the WHO's guidelines, from the beginning of its development, avoided the term "eugenics" as much as possible. The understandable intention is to treat eugenics as history simply by not referring to it. However, can it be an answer to criticism that present day's genetics could create dangers similar to ones eugenics created in the past as a result of genetics' efforts (not as the purpose)? At least in Japan, although it is ironic to say, it is still necessary to refer to "eugenics" in order to warn against such dangers.
In present day's genetics, a recurring issue is distinguishing between choices made by each individual and collective choices made by the society. When each individual's decision is the same as others', does it mean the society made the decision? On the other hand, how is each individual's decision making process defined to be distinguished from the collective decision? It is not just a problem of the "past" but is a problem of both "past and present". The issue is not simple enough to describe a comparison between the "past eugenics" as a supporter of unrighteous collective choices versus "present day's genetics" as a supporter of appropriate individual choices. In Japanese society, unlike most western countries, individuals tend to follow the majority's opinions and decisions. Such a cultural and social environment make the relationship between individual choices and collective choices more complex.
Research in human genetics must serve as a means to explore human genetic diversity. On the other hand, clinical genetics services must provide us with useful genetic information to manage and promote health of individuals, and to further assist individuals with genetic disorders to live their lives comfortably. I strongly request various conditions unique to each nation be reflected in the Guidelines so that it can serve as an international standard to ensure that both genetic research and services are carried out to achieve their goals.
要約版：
世界保健機構WHOによる遺伝医療に関するガイドラインと「優生学」
WHO's Guidelines on Medical Genetics and "Eugenics"
－なぜ「優生学」という記述を避けるのか？－
玉井真理子（信州大学医療技術短期大学部）
1. WHOによる遺伝医療に関するガイドライン：ふたつの草案
世界保健機構WHOが、「臨床遺伝学および遺伝サービスの提供における倫理的問題に関するガイドラインGuidelines on Ethical Issues in Medical Genetics and the Provision of Genetics Services(draft). Prepared by D. C. Wertz, J. C. Fletcher, K. Berg, V. Boulyjenkov. 1995」1)と題する国際的倫理規定の草案を提起している。日本国内では、この草案のファイナルバージョンとでも言うべきものと、この草案を検討する段階で関係者にのみ配布されたと思われる草案のサブファイナルバージョン、それぞれのコピーがこの問題に関心を持つ関係者の手に渡っている。後者のタイトルは「世界保健機構による遺伝医療サービスの提供に関する倫理ガイドラインWHO Ethical Guidelines for the Provision of Genetics Service(draft). Prepared by D. C. Wertz, J. C. Fletcher. 1995」2)であり、これらを見比べる限りでは、後者から前者への改訂の過程で著者が二人から四人に増えている。1996年に開催された国際人類遺伝学会Conference of International Society of Human Geneticsで各国の遺伝医学者にコメントを求めるために配られたのは後者であり、これが草案として公式のもの、すなわち草案のファイナルバージョンであると思われる。したがって、だれがいつどこで手に入れたかという経路はともかくとして、サブファイナルバージョンは、少なくともそれ以前から日本国内にあったものと思われる。
なぜ、このようなふたつのバージョンがそれぞれ、しかもそれらのどちらもが公式の草案であるかのようにして、日本の関係者の手に渡ったのか、理由はまったくわからない。はっきりしているのは、このふたつのバージョンの草案を目にする機会を、筆者が最近偶然にも持ったことである。そして、いくつかの修正が加えられていることに気付いた。このような文書がその草案起草の段階で修正が加えられるそれ自体は当然のことで、とくに驚くべきことではないかもしれないが、筆者に少なからぬ驚きを与えたのは、それらの大幅な削除を含む修正は、優生学eugenicsに関する記述に集中していたことであった。
2. 予防は優生学ではない？
まず、ある章のタイトルが、「優生学についての考察Eugenic Considerations」から「予防は優生学ではないPrevention is not Eugenics」へと変わっていた。また、その章全体としての量がかなり減っていた。さらに、内容的にも削られている部分があった。最も大きく変わっていたのは、それぞれの章のなかにある「優生学の意味The meaning of eugenics(sub-final version)」という項と、それに対応する「優生学対遺伝医学Medical genetics versus eugenics(final version)」の部分であり、以下のような内容である。
サブファイナルバージョンのこの項は、「現代の遺伝学と優生学との関係を明らかにするためには、優生学の様々な意味について検討することが肝要であるIn order to clarify the relationship between modern genetics and eugenics ,it is important to examine the various meanings of eugenics」という、遺伝学と優生学との関係について問題提起をしようとする明確な意図をもった一文ではじめられていた。ファイナルバージョンではこの部分は削除され、｢優生学のという言葉には、大量虐殺の記憶似つながることから、今日においては負の意味合いがある。専門家の多くが、優生学という言葉を遺伝学と関連ある文脈で使うことを極端に避けているのもそのためであるToday the word eugenics usually has a negative connotation, aligned with genocide(dunstan,1988; paul,1992; Nuffield Council on Bioethics,1993).Most professionals reject the term outright in the context of medical genetics｣と、優生学に対する否定的評価がまず前面に押し出された書き出しになった。しかも、それは優生学そのものに対する拒否感というよりも、むしろ、それを現代の遺伝学との関連で使用することに対する拒否感としてその後も一貫して強調されている。
「かつて数多くの社会改革家や政治的自由主義者たちが自らを優生学者と名乗っていたYet in the late nineteenth and early twentieth centuries many social reformers and political liberals called themselves eugenicists」という事実、1985年に19カ国で行われた調査では97％の遺伝学者が「疾病と異常を防ぐことthe prevention of disease or abnormalityが遺伝学の重要あるいは本質的な目的である」と答えているという実証的なデータの紹介、優生学には「積極的優生学“positive eugenics”」と「消極的優生学“negative eugenics”」があり今日注目しなければならないのは遺伝病の予防という名meaning the prevention of inherited disordersの後者"negative eugenics" の方であることや、優生学は国家が強制する社会計画social program imposed by the state を指すことがあるが他方で個人や家族の自主的努力voluntary endeavor of individuals or familiesを意味することもあるなど、個人の自発的な選択によって優生学的な結果がもたらされ得ることが、いくつかの遺伝病が激減した実例とともに論じられている。
また、歴史を見てみても、イギリスにおける優生学運動の多くがその基盤を「教育を受けた個人による自発的な選択に置いていたvoluntary choices of educated individuals」という例がある。さらに、「社会の選択であれ個人や家族のそれであれ、そうした選択の予期せぬ結果unintended outcome of social or individual/family choice」もまた優生学であるという記述は、この項だけで２回登場していた。そして、｢遺伝性の疾患を有する人へのサポートを十分に行わないことも社会全体として優生学を指向することになり得るのだsocial choices favoring a eugenic outcome include failure to provide adequate medical, economic and social support services for people with hereditary disorders｣という、踏み込んだ指摘もあった。これらはいずれも、完全に削除された部分である。
また、完全な文章の削除ではないものの、優生学という用語を極力使わずに表現しようとする意図をくみとることができる記述は他にもある。当然読者に与える印象は変わってくるだろう。
さらに、記述の相違あるいは伝わるニュアンスの相違というレベルを超えている部分もある。「個人や家族の選択には、避妊から、ドナーの配偶子の使用、そして、出生前診断によって疾患を持つ胎児の選択的中絶の道を用意することまで、様々ある。これらの選択をする本人たちは、優生学のレッテルを貼られることを嫌がるであろうが、大半の家族が同じ選択をしてしまえば、全体がもたらす結果は、優生学である。If most families were to make the some choices, the overall outcome would be eugenic, although most participants would reject this label」の部分が、「個人・カップルの選択には、避妊から、ドナーの配偶子の使用、そして、出生前診断によって疾患を持つ胎児の遺伝的中絶の道を用意することまで、様々ある。ほとんどのカップルが同じ選択を下してしまうと、全体の結果として疾患の発生率を下げることになりうるが、これをもって“優生学”のレッテルを貼るのは正当ではない。If most couples were to make the some choices, the overall outcome could be a reduced population frequency of a disorder, but it does not justify the "eugenics" label」と、明らかに意味が異なっているのである。
次に、ファイナルバージョンのこの項においてあらたに加筆された部分をみてみることにする。「遺伝子医学はその目標を、個人と家族の利益に据えている。今日の遺伝子医学の精神は、人が各々のリプロダクション上の目的に照らし合わせて、一番良いと思う決断を、それがいかなることであれ、自発的に決められるように支援することにあるto help people make whatever voluntary decisions are best for them in the light of their own reproductive goals」という遺伝医学の本質に触れているとも言える部分で、この部分は変わってはいないが、この後に続く部分に加筆されていた。それは、「この点こそ、今日の遺伝医学をかつての優生学から決定的に区別できる点であるthis is the decisive difference between present day medical genetics and yesterday's eugenics」と、「今日の遺伝医学present day medical genetics」と「過去の優生学yesterday's eugenics」との決別を強調する記述であった。遺伝学の目的を、あくまでも「個人と家族の利益the good of individuals and families」に据えてはいるものの、この加筆が、「社会の利益のためではなくnot to promote the benefit of society」という部分の削除とセットで行われていたことは注目に値する。
かくして、この項に関しては、文章の量では約半分に、そして、それぞれのタイトルの中にあるものも含めてサブファイナルバージョンで22個あった優生学という用語は、ファイナルバージョンでは、6個に減っていた。
詳細については別稿に譲るものとするが、これ以外の項に関しても、注意深く見てみると、サブファイナルバージョンでは、「一次予防primary prevention」すなわち環境中の催奇形物質の除去などと、「二次予防secondary prevention」すなわち出生前診断および選択的中絶が、注意深く分けて記述されており、遺伝医学の目的はあくまでも「一次予防」であり「二次予防は真の予防ではないsecondary prevention is at best a half-way measure. It is not true prevention」という記述まであったのに対し、ファイナルバージョンでは単に「予防」という用語で統一されてしまっているなど、いくつかの修正がある。
3. 「うちなる優生思想」との対峙