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『全国障害者介護制度情報』
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全国障害者介護制度情報 ２００４年１月号
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月 刊
全国障害者介護制度情報
ホームページ：
http://www.kaigo.npo.gr.jp
2004年１月号
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編集：障害者自立生活・介護制度相談センター
★ 障害者も介護保険に入る可能性が大に！
２～３月までに方針決定される 緊急特集
★東日本の地方都市のＡ市で２４時間介護保障に
（交渉経過の詳細解説）
★ホームヘルプサービスの国庫補助の通知出る
１月号
２００４．１．２９
編集：障害者自立生活・介護制度相談センター
情報提供・協力：全国障害者介護保障協議会
〒１８０－００２２ 東京都武蔵野市境２－２－１８－３０２
発送係（定期購読申込み・入会申込み、商品注文） (月～金 ９時～１７時）
TEL･FAX ０１２０－８７０－２２２（フリーダイヤル）
TEL･FAX ０４２２－５１－１５６５
制度係（交渉の情報交換、制度相談）（３６５日 １１時～２３時）
ＴＥＬ ００３７－８０－４４４５（全国フリーダイヤル）
ＴＥＬ ０４２２－５１－１５６６
電子メール： kaijo@
スパム対策
anet.ne.jp
郵便振込
口座名：介護保障協議会 口座番号：00150-8-412763
２００３年１月号
目次
４・・・・介護保険と障害の統合を検討する「介護制度改革本部」がスタート
８・・・・障害者７団体と厚労省障害保健福祉部との話し合いの報告
９・・・・介護保険情勢の解説
１１・・・障害が介護保険に入ると非常に大きな問題点が
１６・・・一方、介護保険に入るとよい点
１８・・・２～３月には厚生省内で障害の介護保険統合の方針が決定
１９・・・全国部局長会議資料にヘルパー研修に関する文書が掲載
２０・・・障害ヘルパーなどの国庫補助の通知が出る
２３・・・ホームヘルプサービスなどの予算不足 ２月末に審議
２４・・・東日本の地方都市のＡ市で２４時間介護保障実現（交渉経過）
３５・・・ビデオ「ベンチレーターとの楽しい暮らしマニュアル」無料配布
３６・・・全国１０箇所でエンパワメントシンポジウム
３７・・・障害当事者によるホームヘルパー指定事業者を全国１０００ヶ所に
３９・・・通信研修参加希望者を募集中
４２・・・広域協会のご案内
４４・・・広域協会理念
４月からのヘルパー時間数のアップに向けて交渉を！
１月から３月は、ヘルパーの４月からの時間数アップの交渉時期です。この期間は、議会の開催時期が多いので、課長出席の交渉日時が取りにくいです。早めに要望書を出し、課長の予定を聞き、早め早めにしっかり準備して取り組むようにしてください。
交渉をしたい方、ご連絡ください。厚生労働省の情報、交渉の先進地の制度の情報、ノウハウ情報、など、さまざまな実績のある情報があります。ぜひ自治体との交渉にお役立てください。
当会制度係００３７－８０－４４４５（通話料無料）１１時～２３時。
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３年ぶりに基準額が変わりましたので複製印刷しました。 （全１０２ページ）
生活保護の方や障害者の１人暮らし支援をしている団体は必ず必要になります。
生活保護課の職員は生活保護手帳（2500円）を見て仕事をしますが、この本の元になっている厚生労働省保護課資料ですので、内容はほぼ同じです。生活保護手帳に載っていない全国家賃基準表なども当会で独自に掲載しています。
申込みは発送係０１２０－８７０－２２２へＦＡＸか電話で。 ６００円＋送料
健常者スタッフ募集（全国障害者介護保障協議会／広域協会）
職種：事務職
勤務：月曜～金曜 ８時間 土日祝休み 月給２２万円
資格：大卒者等 30歳くらいまで 男女
お問合せは 通話料無料 ０１２０－６６－０００９ まで
月刊全国障害者介護制度情報のメール送信サービスを開始
相談会員・定期購読・団体会員の方など、有料で紙冊子をお届けしている方で、ページをめくれない障害者に限り、無料で、メールでマイクロソフトＷＯＲＤファイルでお送りいたします。行政資料は画像ファイルの場合があるのでＡＤＳＬなどのつなぎっぱなし環境の方にお勧めします。ご利用希望の方はメールで申し込みください。 web@
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kaigoseido.net まで。
電話・ＦＡＸでの申し込みはできません。
なお、お知り合いなどに会員を広めていただける方にも３か月分の見本をお送りします。
会費の銀行振り込みも開始しました
インターネット振込みをする方が増えましたので、銀行口座による入金も受付開始しました。ご利用希望の方はメールでお問い合わせください。 web@
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・日常生活支援の研修の申請書の一式（最新版２種）
・移動介護研修の申請書の一式（山口県で申請に使ったもの：ＣＩＬ下関提供）
・３級研修（通信）の申請書の一式
パソコンメールで申し込みください kaijo@
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都道府県に対して研修問題で交渉を行う団体か、障害当事者団体に限ります。団体プロフィールをつけてください。住所、電話、団体プロフィール、交渉予定をつけてお送り下さい。 交渉を行って頂ける団体には無料で提供します。その他は有料です（今月号封筒の注文表を参照）。
厚生労働省で介護保険に障害を統合することなどを検討する「介護制度改革本部」がスタート
障害の統合は２～３月までに方針が決まります
厚生労働省事務トップの事務次官を本部長とする、本格的な「介護制度改革本部」が設置されました。改革本部での最重要課題は障害を介護保険に統合することです。障害保健福祉部の部長や課長も改革本部に入っているほか、改革本部には最重要課題として障害と介護保険の統合を検討するために特別に幹事会がおかれています。
２００５年には介護保険法の改正が行われるため、法改正された新介護保険は２００６年度からの施行になります。２００４年８月の来年度予算策定に間に合わせるために、「介護制度改革本部」で２００４年６月までに半年で結論を出します。実態は２～３月までには重要なことは決まります。事態は急速に動きつつあります。
介護保険は急速に財政が悪化しており、２０歳からの保険料の徴収は２００５年度改正で避けられない事実です。一方、支援費制度では、毎年の予算不足が予定されており、急速に介護保険統合派の勢力が増しつつあります。保険料が２０歳に拡大する機会を逃すと、介護保険予算を障害施策に利用する機会は永久に失われるからです。
障害が介護保険に統合されると、小規模作業所の財源や精神障害者の７万２０００人以上の地域移行の財源が確保できる可能性があり、過疎の町村でもヘルパーが利用できるようになるなどの利点がある一方、現在介護保険ヘルパー水準に達していない全国の９割の市町村で、永久にヘルパー制度が介護保険水準（１日あたり３時間の身体介護が上限）以上に伸びなくなってしまう可能性が大きくなります。そのため、１日３時間以上介護の必要な障害者は永久に施設や親元から自立できない世の中になる可能性が高まります。（介護保険特別会計の公費負担は50％であり、現在の支援費制度の財源は、介護保険の50％公費負担部分に移行するのが通常のため、よっぽどのことがない限り、支援費での時間数の上乗せはできなくなる）。
先進国の介護制度は順調に伸びて２４時間介護保障のパーソナルアシスタント制度に向かっていますが、日本で対策を取らずに介護保険に統合すると、日本だけがその伸びを止めることになる可能性があります。
今年の２～３月までが重要な時期です。全国の各団体におかれましては、早急に議論を行い、厚生労働省に対する２～３月ごろまでの現場情報提供や行動が必要な情勢です。 さまざまな全国団体に所属している各地の団体・個人におかれましても、全国団体事務局に対して積極的に現場の情報の提供を行う必要があります。 （昨年までは障害の介護保険統合に否定的な厚生労働省役員が過半数だったのですが、現状では完全に逆転しています。現状で障害者団体がこの議論に参加することを放置すると、完全に介護保険に統合され、その欠陥の訂正もできない状況になってしまいます。）
■第１回介護制度改革本部資料 は介護制度情報ホームページにリンク掲載しています
【資料要約】
資料４では、厚生労働省の「審議会・障害部会」や「障害者の地域生活支援に関するあり方検討会」での介護保険に関する主な意見 や、障害の審議会の京極部会長メモが出ており、その部会長メモでは、「障害施策について、法改正して介護保険との関係も含めて積極的に検討を進めるべき」とまとめられています。
全体として、障害施策を介護保険統合について議論することを求めるような資料になっています。
この資料を作ったスタッフは、介護保険との統合検討について、かなり乗り気のようです。
「介護制度改革本部」には特別に幹事会がおかれ、幹事会では障害と介護保険の統合を検討する布陣になっています。障害の統合が改革本部の最重要課題となっていることが分ります。
非公開・頭撮り可
担当 厚生労働省 老健局総務課 北波
（内線 ３０１４）（直通 ３５９１－０９５４）
「介護制度改革本部」の開催について
標記の会議を下記のとおり開催いたします。
記
＜第１回＞
１．日時
平成１６年１月８日（木）１５：００～
２．場所
厚生労働省 省議室
東京都千代田区霞が関１－２－２
中央合同庁舎５号室 ９階
介護制度改革本部の設置について
１．設置趣旨
介護保険法附則第２条に基づき、平成１７年に予定されている介護制度改革について、福祉、医療、年金など制度横断的な関連諸施策の総合的な調整を行うため、厚生労働省に介護制度改革本部（以下「改革本部」という。）を置く。
２．本部の構成員
改革本部の構成員は、次のとおりとする。
本部長
厚生労働事務次官
本部長代理
厚生労働審議官
副本部長
老健局長
本部員
大臣官房長、総括審議官、技術総括審議官
医政局長、健康局長、社会・援護局長、保険局長、年金局長
政策統括官（社会保障担当）
高齢・障害者雇用対策部長、障害保健福祉部長、
大臣官房審議官（老健・健康担当）、社会保険庁運営部長
社会・援護局総務課長、障害保健福祉部企画課長、
老健局総務課長、参事官（社会保障担当）
その他本部長が指名する者（関係課長）
３．幹事会の設置
改革本部内に、介護保険制度と障害保健福祉施策との関係に関する課題等を検討するために、幹事会を置く。
＜幹事会メンバー＞
老健局長、社会・援護局長、障害保健福祉部長、社会・援護局総務課長、障害保健福祉部企画課長、老健局総務課長、参事官（社会保障担当）
○事務局の庶務は、社会・援護局総務課及び障害保健福祉部企画課の協力を得て老健局総務課において行う。
（編注 介護改革本部は厚生労働省内部の職員による組織であり、審議会などとは違う。老健局だけでは検討できない課題のため、特別体制が置かれている。介護改革本部に特別な権限は与えられてはいないので、障害者が介護保険に入るかどうかは、障害保健福祉部で決定する。）
新聞記事きりはり
障害者７団体と厚労省障害保健福祉部との話し合いの報告について（２００４年１月１６日）
（７団体合同文書）
厚生労働省が２００５年の介護保険法の改正を踏まえ、各部局をまたぐ横断的な組織として介護制度改革本部を発足させました。検討項目には、「介護保険と障害保健福祉施策の関係」もあがっており、これに対して、障害者（児）の地域生活支援の在り方に関する検討会の障害者７団体で、障害保健福祉部長に介護制度改革本部の設置についての説明を要望し、１月１６日に厚労省から詳しい説明を受けました。
最初に塩田障害保健福祉部長より、「昨年は支援費制度がスタートしたという点で、障害者福祉行政の点で記念すべき年であり、課題はいろいろあったが、関係者の努力の結果、順調なスタートをきることができた。途中で財源が不足するという問題がおきたが、障害者団体とも協力して取り組み、政治家、地方自治体、財務省、厚労省他部局から障害者福祉の向上が非常に大事な課題だという共感を得ることができ、乗り切ることができた。今年は支援費制度の二年目に入り、支援費制度が目指した理念をこれからも末永く前進させていくために何をしたらよいかという年であり、そのための色々な方策を決めていかなければいけない。」 という支援費の一年目の評価と今後に向けた話がなされました。
そして介護制度改革本部について、「介護制度改革本部では、障害者の問題については幹事会を作って検討する。厚労省としては幹事会で議論して、６月ごろに方向性を決める。介護保険の改革案は９月に発表し、様々な意見を聞いて、来年の通常国会に法案を出すことになっている。」という説明がありました。
介護保険の議論については、「障害者の方が時期尚早ということであるならば、今回の介護保険との話は見送りという結論にならざるをえない。私たちの立場からは障害者団体が反対することを持ち出せない。６月に向けて、それぞれの関係者で考えて欲しい。厚労省は支援費制度を否定しているのではなく、その理念をどう実現していくか、どう発展させていくかを考えている。高齢者の介護保険に入れてもらうのではなく、対等な気持ちで、自分たちが介護保険の仕組みを変えるという、もっと前向きな議論をしていきたい。結論ありきではなく、議論をして良い結果がでなければ、介護保険の話はやめれば良い。」との投げかけがありました。
この話を受けて、障害者７団体で場所を移して協議したところ、非常に重要な問題で各団体がこの場で結論をだせる問題ではないので、持ち帰って会員に対して説明をし、検討したいということになりました。また、この問題についてはしばらく重要な局面が続くので、お互いの情報共有と意見交換を密にしたいということで、１・２月は１週間に１回のペースで７団体が集まって話し合いの場を持つことになり、次回は検討会が行われる１月２２日とすることを決めました。
その後、厚労省を再度訪れ、村木企画課長に対して、「部長も、課長も、障害者団体がノーといったらできないという部分を重く受けとめた」、「持ち帰って団体として検討するために、今後の検討のスケジュール、検討内容、項目などについて情報を頂きたい」、「支援費制度によって地域生活が一定進んできた。障害者の地域生活の拡充ということがさらに必要」「次回検討会の後に再度障害者７団体が集まるので、厚労省とも各団体が持ち帰って検討した内容について話をしたい」ということで申し入れをしました。これについては、企画課長が預かり、日程調整をして連絡をもらえることになっています。
（７団体合同文書は以上）
（１月２２日情報 ２２日は午前中に「障害者の地域生活支援に関するあり方検討会」が行われ、午後に、あり方検討会参加７団体に加えて、精神障害者の家族団体である全家連や知的障害者の当事者団体のピープルファースト東京などが加わり、課長と懇談が行われ、現状の状況が説明され、今後の議論の進め方について意見が交換されました。）
＊三位一体改革の動向の資料は、1/22の検討会資料1-1の ４ページに掲載されています。介護制度情報ホームページよりリンクしています。
介護保険情勢の解説
介護保険は財政悪化で、２０歳（または３０歳）からの保険料徴収が決まるのは避けられない情勢です。介護保険法では５年ごとに大きな法改正をすることになっているので、２００５年の改正を逃すと、次回は２０１０年になってしまい、それまで保険料の徴収年齢が今のままでは介護保険財政が破綻する恐れがあるからです。厚生労働省の障害保健福祉部長など幹部（昨年異動）はこの機会を逃すと、障害福祉施策に予算を確保する機会を逃し、精神障害者の７２０００人の地域移行や小規模作業所の問題の解決の機会をのがしてしまうと考えています。
現在は４０歳以上が介護保険料を支払っていますが、これが２０歳からの徴収になると、財源はいくら増えるのでしょうか。全国の２０～３９歳の人口は３４１１万人です。介護保険の４０～６４歳の保険料は平均月約２０００円（２号保険料は収入に応じて違う）です。２０～３９歳の場合は給与水準が低いので平均１０００～１５００円の保険料になると想定されます。すると、２０～３９歳の保険料総額は、約４０００億円～６０００億円となります。
もし、障害者が介護保険に入った場合、介護保険は公費負担が２分の１ですので、税金が４０００億円～６０００億円投入されることになり、その資金は障害保健福祉部管轄から介護保険特別会計（老健管轄局）に移動します。（国予算が２０００～３０００億円、都道府県+市町村予算が２０００～３０００億円移動する）。
すると、国の障害支援費予算は３４７３億円（１６年度）ですので、多めに見積もると、このうち３０００億円が介護保険特別会計に移動してしまうことになります。残りは約５００億円弱です。この残額をヘルパー予算の上乗せ時間用の予算（２階建てヘルパー制度）にできるかどうかですが、簡単にできるかどうかは、いまだはっきりわかりません。
介護保険の財源（現状）
介護保険料収入５０％
国（税金) ２５％
（5％は財源調整）
県（税金)
12.5％
市（税金)
12.5％
・市町村で介護保険特別会計を設定し、介護保険が運営されている。全体の半分は税金が投入されている。
・予算が不足した場合は、介護保険の「財政調整基金」から借金して穴埋めを行い、次年度以降に保険料を上げて借金返済する仕組み。
支援費制度の財源（現状）
国（税金) 50％
県（税金)
25％
市（税金)
25％
・全額が税金である。
障害が介護保険に入ると非常に大きな問題点が
介護保険本体はかなりの財政難で、今後、団塊の世代が老人になるので、現在約５兆円の介護保険規模が今後、２０兆円以上必要になっていくと想定されています。このため、老健局担当の介護保険自体を「上限なし」に変更するのはかなり厳しい状況です。
現状で可能性があるのは、現状のままの制度上限の介護保険ヘルパーが１階とすると、障害ヘルパーを２階とする方式だと考えられます。これならば、障害保健福祉部だけの決定でほぼ実現できるからです。（それでも、困難は多い）。しかし、この解決方法でも、以下のような大きな問題が発生します。
① ２４時間/日のヘルパー時間が出ている市では・・・・・（介護保険ヘルパーが１階とすると、障害ヘルパーを２階とすることで、現状と同じ制度利用が可能）
介護保険ヘルパー３時間/日
障害ヘルパー（2階部分）
２１時間／日
② ３時間/日以下のヘルパー利用者しかいない市町村では・・・・（介護保険ヘルパーだけが残り、障害ヘルパー予算は消滅する。3300市町村の9割がこうなる）
介護保険ヘルパー３時間/日が上限
3300市町村の9割の市町村で、
1日３時間以上介護の必要な障害者は施設から出られない地域になり、将来も固定化。
（介護保険では身体介護1時間4000円×3回×30日＝36万円。1日3時間で上限突破する。現在、支援費ヘルパー利用者全員がこの水準以下の市町村では、介護保険だけが残り、上乗せ部分の障害ヘルパー予算は消滅する。消滅した予算が復活することは財政難の中で非常に難しい。これらの市町村で5年後に施設から自立希望者が出ても、障害ヘルパー予算は０なので、3時間以上介護が必要な障害者は施設から出られない）
毎年ヘルパー制度は伸びてきているが、上記の地域では、今後一切伸びなくなる
たとえば、1日16時間の介護が必要な障害者が、施設から自立希望が出たり、介護していた親が死亡した場合には、現在は、小規模市町村でもヘルパー時間数が1日８～16時間に伸びている。これは、数千万円の予算規模があるから。1日16時間のヘルパーが決定されるには、年間1000万の予算が必要。補正予算を組む必要がある。予算規模が年間数十万円以下や0円の市町村では無理。しかも、介護保険に障害が入ると、少なくとも介護保険で「一階部分」が保障されているという理由で、「二階部分」が予算化される可能性は極めて少なくなる。
この問題を含め、介護保険に障害施策が統合されると、以下のようなさまざまな問題が発生します。
（１）ヘルパー時間上限問題（最重要問題）
介護保険では最高の要介護５でも身体介護1日３時間が上限。（深夜なら１日２時間が上限）。介護保険と支援費ヘルパーの２階建て方式では、９割の市町村で介護保険の1日３時間の上限が、全制度の上限になる。しかも今後、制度は伸びなくなる。日本のほとんどの地域で施設から出られない世の中になる。
介護保険では、１日３時間＝月９０時間程度の上限がある。現在、１人暮らしの全身性障害者がいない９割の市町村では、月９０時間以下のヘルパー利用実績しかないので、介護保険に統合すると、介護保険だけで介護需要が充足する。このため、介護保険と支援費ヘルパーの２階建て制度が（困難を乗り越えて）実施されたとしても、２階建て制度が実施されるのは、東京や大阪など１部の都市部だけにとどまる。９割の地方の市町村では、上乗せ用の障害ヘルパー予算は必要なくなり、廃止される。また、２階建て障害ヘルパー利用者１人程度の市では、年間予算が数十万円という、きわめて小さい予算の制度になってしまう。こうなった場合、数年後に重度全身性障害者の同居家族が死亡した場合、または、施設に入っている重度障害者が自立を希望した場合、その市町村には、２階部分の支援費ヘルパー予算は０か、きわめて少ないので、必要なヘルパー時間が決定されることはできなくなる。（０や数十万円の予算の制度を、補正で１０００万円予算にすることは不可能）。市町村の財政部や理事者や議会は、１階部分の介護保険だけで十分と判断し、支援費ヘルパー予算を大きく増やす補正を許可しなくなる。この結果、毎年、順調に伸びてきていた障害ヘルパー制度は今後は伸びることはなくなる。日本の９割の地域では、３時間以上介護の必要な障害者は施設から永久に地域に自立することはできなくなってしまう。
（２）介護保険の５０％公費負担の予算に、支援費の全予算が吸収され、上乗せヘルパー予算自体が消滅する可能性も大きい
そもそも、２階建て制度にすること自体が、かなり難しい。その上、すべての市町村に強制することは不可能。
（３）要介護認定（アセスメント）の問題
知的・精神・聴覚・視覚・内部障害は、介護保険の要介護認定では多くが自立になってしまう。別項目で判定するアセスメントが必要。
しかし、多くの老人は肢体障害である。同じ障害である若い肢体障害者は現在の介護保険の判定方法を使うしかない。介護保険の肢体不自由むけの判定は、施設での介護職員から受ける介護時間を基に算定されているため、いつあるかわからない「緊急事態」や「トイレ」や「物を取る」ために介護者が見守り待機することが必要な時間数が反映されない。１５分おきの車椅子の上での褥瘡防止の体位交換なども必要性が時間に反映されない。
このため、障害者の在宅生活で、健常者家族との同居の場合に、家族の介護も足し合わせて何とか生活できる水準でしか、介護保険はサービスが提供されない。
また、介護保険は１人暮らしでもヘルパー時間数が増えない。１人暮らしの場合などは別のアセスメント方式が必要。
（４）要介護３・４の人は十分上乗せできるか？
旧全身性障害者介護人派遣事業の対象者（特別障害者手当て受給者で１人暮らしなどが対象で、東京では毎日８～２４時間が決定されている）でも、要介護２・３・４の人はかなりいる。たとえば、食事が自分でできる場合は、要介護４以下になる。要介護が５でない場合に、十分な上乗せが受けられるかどうか、疑問がある。特に制度利用者の少ない地方の市町村では要介護５でないと上乗せを認めない運用になる可能性が高い。
（５）ヘルパー資格問題 （日常生活支援など）
現在日常生活支援毎日８時間の利用者の場合、このうち３時間が介護保険ヘルパーに切り替わった場合、なれた介護者は日常生活支援の資格しか持っていないが、どうするか。介護者は平均２～３年程度で退職するので、無資格者を求人して補充が必要で、面接採用後に２日で受講できる日常生活支援の研修を受けさせている。（無資格者の求人でないと、求職者が少ないため、男性ヘルパーで休日・夜間・早朝・とまり介護ができ、正月も働け、きちんとした介護のできる人材は確保できない。）２～３級ヘルパー研修はなかなか受講機会がない。
（６）セルフケアプランが事実上不可能になる問題
支援費制度では、自分で自分の計画を決める制度であるので、ヘルパーが時間変更に対応できる限り、毎日、障害者が、仕事などの終わる時間に合わせてヘルパー利用予定を変えることも可能。しかし、介護保険では、このようなことは不可能。介護保険でも、自己プラン制度はあるが、多くの市町村は認めていない。しかも、自分で点数計算して複雑な書類を毎月市町村に提出する能力がある障害者以外は、自己プランは選択できない。また、その能力があっても、市町村に毎日変更されたケアプランを（点数計算して）出しに行くことは不可能。現在の介護保険制度では、９９％の障害者がケアマネージャーを利用するしかない。
（７）介護保険のケアマネージャーに管理される
支援費では毎月・毎週・毎日、障害者が自分の予定を変えることが可能だが、介護保険ではプラン変更のたびにケアマネージャーの許可を受けなくてはいけないため、迅速なプラン変更が不可能になる。そのほか、ケアマネージャーにさまざまな管理をされ使い勝手が悪くなる。これは、現在介護保険利用をしているＡＬＳの障害者などで、実証されている。ケアマネージャーを使うか、ケアコンサルタントを使うか、選択できるようにすべきである。（ケアコンサルタントとは、支援費と同様に、障害者は利用希望時間を毎日変えることが可能で、ケアコンサルタントは社会資源の情報提要や制度の仕組みの情報提供や保険点数計算の補助のみを行い、管理権限はない。）
（８）介護保険では健常者家族同居の場合、家事援助や窓拭きなどの規制がある
障害ヘルパーでは家事援助の規制はなく、健常者の家族が同居している場合でも、障害者が自立して生活するのに必要なヘルパー時間が決定されるが、介護保険では健常者家族がいる場合は、家事援助が利用できない（多くの市町村の介護保険課はそういう運用を行っている）。子育て支援や草抜きや窓拭きも障害ヘルパーでは可能だが、介護保険では禁止されている。
（９）入院時のヘルパーの問題
支援費の障害ヘルパーでは自治体が認めれば、（国庫補助を使わずに）全身性障害者が一時入院中もヘルパーを利用できる。（東京都、札幌市、さいたま市などで実績あり）。１日２４時間介護が必要な障害者の１日３時間が介護保険ヘルパーになると、３時間分はこのような措置がなくなる。介護保険は国の縛りが大きく、障害者団体の交渉による制度改善が不可能。諸外国では重度障害者の入院中のヘルパー利用が認められているので、国との交渉で今後少しずつ実現していく可能性があるが、介護保険に入ると、その道は閉ざされる。
（１０）自己負担の問題
１人暮らしの知的障害者や精神障害者は、ほとんどは月６万円台の年金が唯一の収入。１人暮らしの全身性障害者も８万円台の年金のみが収入という場合がほとんど。介護保険の自己負担には、月14000円（非課税）～3万円（低所得）の上限があるが、支援費ヘルパーの自己負担は０円（非課税）～数千円（低所得）が上限。また、支援費は配偶者と子供の収入しか考えないので、親の収入は関係ない。介護保険は親の収入で自己負担額が変わってくる。障害者には高齢者と違って貯金がないので、６４歳以下の利用者（や６５歳以上でも先天性障害者）には支援費制度と同じ自己負担上限が設けられる必要がある。
（１１）車椅子など補装具の問題
介護保険に入ると、ＪＩＳ型普通車椅子やリクライニング車椅子は介護保険レンタル事業所からレンタルできるので、非常に特殊な改造が必要な場合を除き障害制度の補装具制度での支給はされなくなる。ところが、現在でも、多くの市町村は介護保険の方が自治体負担額が少ないという理由で、体に合わない介護保険のレンタル車椅子を使うよう強制している事例がある。４０歳以上の特定疾患障害者で、介護保険開始前は自分の体の幅に合わせたリクライニング車椅子を補装具制度で作ってもらっていたが、介護保険に入り、体の幅に合わないリクライニング車いすを介護保険レンタルで利用するように強制されている例がある。重度全身性障害者にとっては、車椅子の各部分のサイズが体に少しでも合わないと、座位が保てないので、使い物にならない場合も多い。褥瘡ができ易くなる。しかし、更正相談所での特殊な改造の許可が出るほどでない障害者の方が圧倒的に多い。このため、「更正相談所での特殊改造の許可が出るほどではないが、既成のレンタル車椅子ではサイズなどが合わない」多くの障害者にとって、外出などが困難になり、閉じこもりや寝たきりとなってしまう。
（１２）障害者団体が自治体の障害福祉課に対して交渉し、介護制度の改善がされてきた長い歴史と実績があるが、今後、それができなくなる
日本の障害者の在宅介護制度は、１９７０年代から、障害者団体が自治体や厚生省の障害福祉担当課と交渉して、制度が改善されてきた実績がある。介護保険に介護制度が吸収されると、交渉が不可能になる。特に、介護保険では、市町村が動かせる裁量の部分がほとんどなく、制度改善がされない。
以上の問題のほかにも、問題があると思います。なるべく早く提示する必要がありますので、ご意見を募集します。fａｘ0037-80-4446か メールo@
スパム対策
kaigoseido.net までご意見をお送りください。なるべく細かくお願いします。プロフィールや連絡がつく電話番号もお書きください。
一方、介護保険に入るとよい点
一方、介護保険に入りたいという意見の勢力には、それなりの理由があります。
（１）精神障害者の施設やヘルパーなどの介護制度が改善
精神障害者は先進国で最悪の３０万人が病院に入っており、当面７万２０００人を早急に地域移行してもらうことが決まっているが、その財源が、障害分野の予算不足で、まったくめどが立たない。介護保険に入れば、入所施設やデイサービスやショートステイ、ホームヘルプが精神障害でも利用できるようになる。
（ただし、要介護認定が改善されないと、ほとんどの精神障害者は自立判定になりサービス利用できず、さらに、精神系列の医療法人が精神専用の施設をたくさん作ってしまう恐れがある。介護保険開始時にも、老人病院を運営する医療法人は、大量に療養型病床群（介護保険対象の入所施設の１つで、医療法人が作る）を作り、介護保険を食い物にした。）
（２）小規模作業所の問題が解決に向かうかも
小規模作業所の予算不足問題が解決しないのは、障害分野に予算が不足しているから。介護保険に入る際に、デイサービスの１種として小規模作業所を位置づければ、飛躍的に予算が作業所に確保できる可能性がある。
（すでにＮＰＯ法人化して支援費の知的障害者デイサービスなどの指定を取っている作業所があるが、これと同じレベルはクリアしなくてはいけないことが予想されるので、すべての作業所が今のままの形態で予算が増えるわけではない。また、デイサービスとなると、毎日のプログラムを作ることを義務付けられたり、新規に誰でもデイサービスに受け入れなくてはならなくなる）
（３）過疎地などの町村部で障害ヘルパーをほとんど行っていない地域でもヘルパー制度が受けられるようになる
支援費制度では、障害福祉に熱心でない市町村では、極端に制度が悪い。特に、重度障害者の１人暮らしなどがない町村の場合は、大多数の障害者は家族が介護して何とかなる場合が多いので、障害ヘルパー制度がないところも多い。介護保険制度になれば、家族同居でも、１人暮らしでも、おなじ障害状況ならば同じ要介護認定が出るので、市町村は必ず制度を行うことになる。町村でもヘルパー制度が受けられるようになる。
（ただし、最重度の要介護５（全介助で、食事も介護が必要な程度が目安）でも、ヘルパーなら身体介護で１日３時間分しかなく、現状よりはヘルパー時間数がアップするが、そこから先が伸びない。つまり、町村部のほとんどでは一生家族から自立できなくなる。）
（４）健常者家族と同居している重度障害者のほとんどは、ヘルパー時間数がアップする
介護保険制度になれば、家族同居でも、１人暮らしでも、おなじ障害状況ならば同じ要介護認定が出るので、健常者と同居の場合は、たいていは時間数はアップする。
（家族と同居の場合は、時間数がアップするが、家族の収入があるので、１割負担（昼間身体介護ヘルパー利用は、１時間402円の自己負担）となり、要介護５のすべて（毎日３時間の身体介護）を使い切ると、３万５０００円の自己負担となる。家族の許可がない限り、ヘルパーは使えないことになる。これに対して、現在は家族と同居の障害者のほとんどは未婚で、支援費制度では自己負担はない。）
（５）介護リフト・車椅子などのレンタル品目は何台でも利用できる。
介護保険の場合、要介護ごとの限度額の範囲で、ヘルパーを使うか、福祉機器レンタルを使うかが自由に選択できる。試しに借りることもできる。たとえば、電動車椅子を２台と介護リフトを３台レンタルすることも可能（この場合の自己負担は月１万５０００円程度）。しかし、その分、ヘルパーを使える時間数は減る。介護保険と支援費ヘルパーの２階建て利用者以外は福祉機器をそんなにたくさん借りる余裕はない。しかも、車椅子はオーダーメイドは無理なので、体に合わない。
（６）支援費はこのままでいくと、予算確保がままならない。一般財源化の恐れもあり。介護保険に入れば、予算が確保できる
支援費は、毎年、予算不足が続き、このあおりを受けて、支援費以外の予算は、毎年少しずつカットをせざるを得なくなっている。新規制度も不可能。それどころか、三位一体改革を受けて、数年先には、支援費制度は一般財源化される恐れもある。そうなると、ヘルパー制度が遅れている町村部はますます制度改善を放棄し、すでにヘルパー制度がそこそこ延びている地域でも、交渉してさらに制度を延ばすことが難しくなる。介護保険に入れば、三位一体改革から逃れられる。
（支援費のヘルパー予算はかなり小さいため、一般財源化は障害者団体が一致団結して行動すれば、自民党も公明党も反対するので、回避できるという意見も多くある。また、政治家の動きで、（支援費の仕組みは変えずに）介護保険に増える保険料を、障害の支援費に、財源だけ受け取る方法もあるという意見もある。）
皆さんも各地の各団体で早急に議論と行動を！
２～３月には厚生労働省内で方針が決定します
昨年までは、厚生労働省内では、障害の介護保険統合派は少数でした。今年になって、急に情勢が変わってきました。支援費でヘルパーの利用が増え予算不足が続いていることや、三位一体改革が予想を超えたスピードで進んでいること、首相が消費税増税の凍結をし、財政支出を締めていることなども理由です。
厚生労働省の介護改革本部は６月に介護保険に障害を統合させるかを含め、大まかなことを決定します。実際には最重要検討課題の障害との統合は、２月から３月には障害保健福祉部内で方針が出ると予想されます。全国の皆さんの議論と行動が早急に必要です。
介護保険への統合は、利点も欠点もありますが、１番大きな問題は、１９７０年代から毎年運動で改善してきた障害者の介護制度を、（２４時間保障が実現しつつある日本の介護制度を）、その動きを止めてしまう可能性があるということです。３３００市町村の９割の市町村で３時間以上のヘルパー制度が将来にわたって受けられない（施設や親元から自立できない）という日本になる可能性もあるということです。先進各国では障害者の介護制度は２４時間保障のパーソナルアシスタント制度に向かって確実に伸びています。この問題などすべての問題が解決するならば、介護保険でも支援費でもよいでしょう。現状ではどちらにも利点があり問題がありますので、運動で変えていくしかありません。
日本では、どうしたらいいのか、全国の皆さんで、議論し、行動してください。
１月２０日の全国部局長会議資料に
ヘルパー研修に関する文書が掲載される
当会の交渉に続き、その後多くの障害者団体から要望が出されていた、ヘルパー研修の問題ですが、部長会議資料に掲載されました。都道府県や政令市･中核市への交渉に使っていただける内容になっています。
支援費制度のヘルパー研修は、本来、障害者団体やボランティアでいつでも実施できる性格のものですが、いくつかの都道府県等では、日常生活支援や移動介護などの研修指定の受付を開始していません。
すでに、東京･名古屋･兵庫･広島などでは、障害者団体の交渉により、１年を通していつでも日常生活支援などの研修を２日間で障害者団体で行うことができるようになっています。これらの地域の障害者団体では、支援費制度前と変わらずに、資格を問わずに求人誌で介助者を求人し、数十人の応募者の中から、いい人材を選んで採用しています。採用直後の２日間の障害者主体の日常生活支援研修（内容は、以前の各団体独自の研修と同じです）を行い、支援費の介護者としています。（３級研修の場合は５日間の研修が必要）。
ぜひ、これら地域と同様になるように今回の文書も使い、都道府県や政令市･中核市と交渉してみてください。
１６年１月２０日 全国部局長会議資料７０ページより
（３）その他
①居宅介護事業者養成研修について
居宅介護支援事業については、利用が伸びており、その業務の担い手としての質の高い従業者を養成し、確保することが重要であると認識している。
このため、指定居宅介護事業所においても積極的に居宅介護従業者養成研修事業者としての指定を受け、養成研修を実施することにより良質なヘルパーを確保することが求められる。しかしながら、一部の指定居宅介護事業所からは、研修事業の指定が都道府県からなかなかおりない、あるいは指定されないとの声が寄せられており、居宅介護従業者確保の観点から、基準に該当する事業者に対しては、できる限り速やかに指定が行われるよう当該指定の事務の簡素化など弾力的な対応により、円滑な事務処理について十分ご配慮をお願いしたい。
障害ヘルパーなどの国庫補助の通知が出る
２００４年１月１６日に支援費の国庫補助の通知が出ました。１５年度予算は、必要な額が９９％確保された（大臣発言）ということもあり、注目されていた国庫補助の細部が徐々に決まりつつあります。
注目される点ですが、国庫補助基準額の計算方法が、「利用実績の利用者１人当たり」ではなく、「支給決定者１人当たり」で市町村の国庫補助基準上限が計算されることになりました。（支給決定を受けているが利用していない人を含むことになった）。
これにより、国庫補助基準ぎりぎりまで事業実績が伸びていると思われていた市町村では、余裕が出てきます。
また、滋賀県の市町村などでは、すべての知的障害者に少ない時間の支給決定を行っておき、家族が入院するなどの緊急時にすぐにヘルパーを利用できる体制をとっていますが、このような市町村では、国庫補助基準額が大きく上昇することになります。
国庫補助上限を超えている市町村には、滋賀県のように、すべての障害者に「安心時間」として、最低１～２時間のヘルパー時間数決定（具体的な利用希望がなくても、緊急時に備えて、月１～２時間のヘルパーの支給決定だけを行っておく方法）を行うことを交渉で提案してみてください。
また、東京都などの市区に関係する「従前額」は、１５年３月実績をもとに計算されることになりました。利用者は毎月増えていっていますので、これも、予想（15年度の年間実績）より大きな額になります。
なお、国庫補助基準の通知には、全国の市町村ごとの国庫補助額の冊子が添付されていましたが、これは１０月以降の推計値が実態より少なかったという理由で自治体の抗議により、１度撤回になっています。再度方針を決めて決定することになります。
障発0116002号
平成16年1月16日
都道府県
各 指定都市 障害保健福祉主管部（局）長 殿
中核市
厚生労働省社会・援護局 障害保健福祉部障害福祉課長
平成１５年度の居宅生活支援費の執行について
平素より障害福祉行政の推進のためご尽力を賜り感謝申し上げます。
さて、平成１５年度の居宅生活支援費については、サービスの利用の伸びにより、所要見込額が予算額を２割程度上回る見込となったため、緊急避難的に厚生労働省内の関係予算の流用や節約等による財源確保に最大限努力した結果、追加財源の確保ができたところであります。
また、今般、各都道府県・指定都市及び中核市からご報告いただいた９月までの半年分の支払い実績額等の取りまとめを終了したところであります。
つきましては、この集計結果を踏まえ、お示しすることとしておりました各都道府県又は市町村ごとの配分予定額について、別添のとおりとすることといたしますのでお知らせします。
なお、居宅介護等事業については、平成１５年１月に、国庫補助基準をお示ししているところでありますが、各事業ごとの配分予定額を算定するにあたっての基本的な考え方は以下のとおりであります。
１．
居宅介護等事業
国庫補助所要額のうち、国庫補助基準の範囲内の額及び従前額。
（１）
国庫補助所要額
４月から９月までの支払実績額と１０月から２月までの実績見込額（各月とも前月に一定の伸びを見込んだ額）の合計額
（２）
国庫補助基準額
４月から１０月までの支給決定者数（実績）から算出（地域区分による加算を乗じることを含む。）した額と１１月から２月までの実績見込額（各月とも前月に一定の伸びを見込んだ額）の合計額。
（３）
従前額
平成１５年３月（１か月間）にホームヘルプサービス事業（国庫補助事業）として提供したサービスの時間数に平成１５年度単価を乗じて得た額に、地域区分による加算率を乗じた額。（時間数は、平成１５年度も引き続き利用している者の分に限る。）
2．
居宅介護等事業以外の事業
４月から９月までの支払実績額と１０月から２月までの実績見込額を合算した額を基に算定。（実績見込額は、知的障害者地域生活援助事業については、１５年度における入居見込者数（平成１５年１１月１７日付事務連絡による回答）を加え、これ以外の事業については、１０月以降、各月とも９月と同額）
3．
今後の予定
補助金交付要綱が通知された後、交付申請書を提出（居宅介護等事業については、実績時間数等を合わせて提出）していただくこととしております。 今回の配分予定額は、あくまでも現時点において把握可能な実績に基づき算出したものでありますので、今後における実績の動向を踏まえ、所要額が、今回お示しした配分予定額を下回ることとなった場合は、当該所要額により交付申請書を提出いただくようお願いいたします。これを踏まえ、交付決定の際に最終調整を行う予定であります。
（参考）
国庫補助基準の概要（案）
１．
基準の性格
予算の範囲内で、市町村の公平・公正な執行を図るための基準。
従って、個々のサービスの「上限」を定めるものではなく、また、市町村における至急決定を制約するものではない。
２．
具体的基準
次の基準とする。
なお、この基準は、市町村に補助金を交付するための算定基準であり、市町村が、交付された補助金の範囲内で、市町村ごとの障害者の特性に応じた運用を行うこと妨げるものではない。
（１）
一般の障害者の場合
１月当たり 概ね ２５時間
（６９，３７０円）
（２）
視覚障害者等特有のニーズをもつ者の場合
１月当たり 概ね ５０時間
（１０７，６２０円）
（介護保険給付の対象者 概ね ２５時間）
（３８，２５０円）
（３）
全身性障害者の場合
１月当たり 概ね１２５時間
（２１６，９４０円）
（介護保険給付の対象者 概ね ３５時間）
（６０，７４０円）
編注
１月号・２月号でも詳しく説明していますが、上記の金額は個々人の上限ではありません。たとえば、ある市で、「家族と同居していて、月２０時間しか支給決定されていない全身性障害者が９９人」おり、「毎日２４時間の利用者が１人いる」場合、１ヶ月２１６９万円が国庫補助基準（事業費がこの額に達するまでは国が５０％補助）となり、実際の事業費は国庫補助基準の５分の１になり、まだまだ十分余裕があります。（実際の事業費は国庫補助基準を下回るので、事業費の５０％が国から補助され、県から２５％が補助される。）
ホームヘルプサービスなどの予算不足について
２月末の「障害者(児）の地域生活支援のあり方に関する検討会」ですべての時間を使って審議することに
１/２２の「障害者(児）の地域生活支援のあり方に関する検討会」では、障害福祉課長より「１６年度のヘルパー予算は、２割不足の見込み」との予測の報告がありました。すでに１５年５月実績（６０億円）で計算した１２ヶ月予算分の７２０億円の９５％は政府予算案として確保していますから、その後の実績増で、１３６億円前後の不足が見込まれる試算があると思われます。
このため、３月はじめの全国主管課長会議までに対策を考える必要があります。ホームヘルプとグループホームの予算不足対策について、次回、２月末の「ありかた検討会」で検討会のすべての時間を使って審議することになりました。
１月２２日の検討会では、対策として、課長より考えられる案として、グループホーム・ホームヘルプの移動介護についての事例が口頭で説明されました。グループホームについては夜間の介護者がいないのに重度の利用者を受け入れている場合は減額していいのではないかという案が出ました。移動介護については、身体介護を伴う場合と伴わない場合の分け方が市町村によってばらばらなので、基準をはっきりしたらどうかという案が出ました。
また、厚生労働関係部局長会議の障害保健福祉部資料６９ページに、「居宅生活支援費基準額全般について、公務員給与の動向や消費者物価の動向を踏まえて改定を行なう」とあります。
なお、
公務員給与の動向＝人事院勧告 －２．６％ （2004年度）
消費者物価の動向＝消費者物価 －０．９％ （2002年度）
となっています。
施設支援費も含めて全体が２．６%下がれば、１６年度支援費総額は３４７３億円なので、９０億円の削減になります。（ただし支援費は家賃など事業費を含んでいるので２．６%ダウンは難しい）。
次回検討会に間に合うように、２月１６日までに、皆さんのご意見を募集しています。
ご意見は メール o@
スパム対策
kaigoseido.net fax 0037-80-4446 までお願いします
東日本の地方都市で２４時間介護保障実現
東京から３時間ほどのところにある、東日本のＡ市で、１人暮らしを始めた全身性障害者の交渉で、２ヶ月で、日常生活支援７４４時間（毎日２４時間）の決定が出ました。交渉経過を書いていただきました。
Ⅰ．はじめに
Ａ市で２ヶ月の交渉の結果、日常生活支援で毎日２４時間介護保障が認められました。（７４４時間／月）。また同時に移動介護３０時間が認められました。他人介護料を入れずに２４時間保障が認められたのは、今後、Ａ市で生活保護を受けずに自立生活する方には、良い前例が出来たと思います。
Ⅱ．地域の背景
Ａ市は、人口４５万人の県庁所在地です。「障害者が静かな県民」（県福祉課職員談）と言うくらい障害者運動が根付かず、自己主張が苦手な県民です。Ａ市は、他所から来た人には閉鎖的な土地柄と聞きます。
平成１５年２月頃、広域協会から新たに自立生活センターを作ってみてはというお誘いがあり、Ａ市で平成１５年６月頃から広域協会の自薦ヘルパー利用を始めた自立生活１５年のＨさん（代表）と自立生活センターを設立するために準備会を発足しました。
Ａ市で、今までは、１人暮らしの全身性障害者が２人とも（共に脳性まひ）居宅介護の支給量と訪問看護の合計で２８５時間／月（９時間／日）でした。（このほか他人介護料を利用）。また、全身性障害者同士の夫婦で、それより数時間利用時間が多い方がいました。これらの利用者が、市内で最もヘルパー利用時間が多かったと思います。
Ⅲ．交渉したＳさんの様子
今回２４時間介護が保障された人（Ｓさん）は、頸髄損傷で１７歳のときにプールに飛び込み頸髄損傷になりました。１年間の病院、リハビリセンター生活後、親元で１６年暮らしていました。
平成１５年２月頃、広域協会よりの情報で、重度障害者でも自立生活ができるということを知り、全国自立生活センター協議会協議員総会（５月１２日）、自立生活センターくれぱすに見学に行ったり（６月３日）と勉強をはじました。その後、自薦登録ヘルパーをはじめたＨ氏と一緒に自立生活センター設立準備会を発足（６月２５日）し、毎週一回会議を持ちはじめました。７月頃からは、通信研修を受けながら、７月２２日～２５日の研修会にも参加しました。８月頃からアパート探しのため、実家から１時間かけてＡ市まで通う日が続きました。（Ｓさんの実家は、同県ですが、Ａ市から１時間離れた小さな町です）。その成果が出たのか、１ヶ月で見つけることができ、９月１５日入居が決まりました。
不動産屋の中には、「障害者には貸せない」というところもありましたが、親切にいろいろあたってくれた所もありました。電話、インターネットで連絡を取りながらいろんな物件をＦＡＸしていただき、その物件を見に行きました。アパートの動き（入転居）が少ないときには、貸してくれる場合が多いようです。９月に入居し、９月９日～１０日まで自立生活センター小平で自立前ＩＬＰを受けました。９月１５日から一人暮らしの生活がはじまりました。
交渉ですが、一日の２４時間の介護を時間ごとに１分単位で書き、表を作り、また別の紙にその介護の内容を詳しく書き、障害による体の状態も書き添え、書面と口頭で説明しました。
体温調整が出来ないので夜間の布団のかけはがしが必要、体位交換が必要（褥瘡がよくできる）、排便調節が出来ない、水分補給、着替え、入浴、トイレ、低血糖になるなど常時介助者が必要であると言うことを訴え続けました。
Ⅳ．交渉
９月５日（金）
参加者：Ｓさん、学生ボランティア 市の参加者：担当者２名、他の担当者１名
アパートが見つかり、実際に引越してくる前に事前交渉にＡ市役所へ出向き、Ｓさんの障害の説明、介護状態を口頭と書面で説明しました。
９月１５日に引っ越してくるので早急に２４時間介護を求めました。このときは、一日の介護を時間軸にあらわした表を持っていかなかったので、市役所から、「何時から何時まで何の介護が必要か」を示して下さいと言われました。
介護の説明文のなかで、「低血糖になるのでいつ倒れるか分からない」ということを説明しましたが、市役所は、「机の上にチョコレートでも置けばいい」「福祉電話ですぐに連絡が取れるようにした方が良いのではないか」と言ってきました。そこで｢体調急変時には１人ではチョコレートは口に入れられないし電話もかけられない。常時ヘルパーさんに居てもらえば問題は無い」と訴えました。
9月12日（金）
参加者：Ｓさん、学生ボランティア 市の参加者：担当者２名､主査
1日の介護内容を時間ごとに詳しく書面と口頭で説明し24時間介護が必要であることを訴えた。以前、褥瘡が出来たときは、完治するまでに半年以上かかったことなど具体的な例を挙げて説明した。
9月15日にアパートに入居するので早く２４時間介護保障を出して欲しいと訴えた。事業所のヘルパーさんとその他に１週間ぐらいは、ボランティアさんも頼んでいるが、その後は、事業所のヘルパーさんだけに頼んでいるので支給量が少ないとＳさんが足りない分を自己負担しなくていけないので、早い決定を出して欲しいと訴えた。
ボランティアさんは、ドタキャンすることもあるので、ヘルパーさんを頼みたいと訴える。
Ａ市でも、障害者の夫婦、障害者とボランティアとで生活されている方は居るが、支援費だけでのケースは無いので、どう対処したら良いか分からないと。（本音が担当者からポロリと）
・聞き取り
Ａ市に引っ越す前は、支援費の支給量は何時間だったか聞かれたが、利用していなかったので家族が全て介護してくれたことを説明し、両親は高血圧で、また母は自動車の免許も無く、Ａ市まで１時間もかかり、腰が痛くて介護できる状況に無いことを説明する。
私が持って行った介護表を見て、この時間帯に派遣してくれる事業はあるのですかというので、ありますと答える。
市役所に提出した資料
■褥瘡検査 ５分×２回（朝、夜）
褥瘡が出来ていないか全身チェック、赤くなっているところを押して肌が元の色にもどらず、白いままだと注意が必要です。褥瘡できるのは簡単ですが完治するには時間がかかります。
■体位交換、尿捨て、尿の混濁検査＆尿の量検査、水補給、尖足予防、体温調節 １５分（３０分おき）
褥瘡予防のため３０分おきの体位交換。以前、褥瘡になったときは、車椅子に乗らなく、ベット上で褥瘡の部分（仙骨部）を触らないようにしましたが、半年かかってやっと直りました。（消毒、褥瘡の薬、太陽浴などをしたがなかなか直りませんでした
また、大転子部などは、頻繁にできてしまったので、今では骨が削れ平らになってしまいました。
車椅子に乗っていると背骨、ベット上では、くろぶしも多く出来ます。
尖足（足の甲が曲がる変形）予防のためのクッションを当てる。（痙性で足が動いてしまう。）
同じ姿勢でいると汗が出てくる。（首に冷や汗がでる）
水分補給（１日２リットル以上の水分補給を医師より指導を受けている）。
仰向けのときは、股を広げ乾燥させます。車椅子の乗りっぱなしですので、股がこもって皮膚が炎症を起します。
※1 体温調節のため着替え（布団のかけはがし)等
体温調節が出来ない為、外気とともに体温が変動し、夏はどんどん体温が上昇してしまうので、首元などをタオルで冷やします。（エアコンも使いますが、体にあたり過ぎると関節が痛くなるので程ほどに使っています）冬は、体温が下がってしまうので厚着したりストーブを使用しています。一度体が寒くなると体調を崩し、１日寒さで体をガタガタ震わしています。ストーブなどを付けすぎても体温が上昇すぎたりしますので、適度の体温調整が難しいです。上肢にも障害があるので、寝ているときの布団のかけはがしや布団の調節してもらいます。
■集尿器を装着 ２０分
装着前に集尿袋に一度水を通します。通さないと尿が入らなく漏れの原因になります。
陰部にコンドームを付け、集尿器を繋げ穴あきパンツで固定します。コンドームの先を切ります。切り方が難しく大きすぎると漏れてしまい、小さすぎるとうっ血しはれる原因になります。集尿袋への管は、曲がらないようにセットします。太ももの下に入ってしまうと褥瘡の原因になってしまいます。
■着替え ３０分（脱ぐ２０分）
下着、上着などにシワがあると褥瘡の原因になるので、出来ないようにして着替えをします。何度も体位交換しながら着替えをします。身長が175ｃｍと大きいので着替えも大変です。皮膚感覚が無いのでシワや物が入っていても分かりません。
朝は、痙性が多いのでゆくっり着替えをします。着替え中、痙性で両親を顔を膝で蹴ってしまったことがありました。（体を動かさないと痙性が大きくなります。）
左足にカコツがあるので９０度までしか曲がりませんのでズボンに足を通すのが大変です。それ以上曲げると骨が折れるので慎重にしてもらっています。肩より下が麻痺しているので骨も脆くなっています。（動かないため）
■ベットと車椅子の移動＆靴の着脱（朝、夜） ２０分*２回
室内で靴を履くのは尖足予防のためです。履かないと足の指、足の甲が曲がってしまい固まってしまいます。
指先を真っ直ぐにして入れないと指先が曲がったまま１日いるような状態なので褥瘡の原因や異常の汗がでます。お尻が車椅子の中央に入らないと片方に重心がかかり褥瘡の原因になります。
（※移動用リフトはありませんが、使用した場合の予定時間です。以前は2人で抱え上げて移動）
■食事の支度 ２０分*２回（夜：３０分*１回）、食事の片付け １０分*３回
■食事介助 ５０分*３回
食事介助(調味料をかけてもらう､魚の骨､大きいもの物は細かく切ってもらう、お味噌汁を飲ましてもらう) ＆よごしたり落としたときに備え見守り（血管の収縮しないので、少しづつ食べないと息切れ、貧血になります）それでも息切れになるのでそのときは、車椅子の前輪を上げ後ろに倒してもらう。息切れが強い場合は、ベットに上がり、平らにしてもらい息切れが止まるまで休みます。
■掃除、洗濯 ６０分（２日に１回）
失禁したりした場合は、上着、下着、布団、毛布、シーツなど全て洗濯します。その場合下着は漂白剤に浸けときます。
■徐圧の為等＆足のむくみ（ベットに上がる。） ６０分
褥瘡防止。体を休める。足を動かさないので足が浮腫みます。お尻の徐圧。（血液循環が良くなるようにお尻を叩いてもらったりします。）背中の痛いときは、背中をこすって頂きます。
■集尿器取り外し､集尿器の洗浄（洗剤につけ異臭防止)（２０分）
集尿器を取りはずし、洗浄し、洗剤をいれゴム内の異臭の除去し、乾燥させる。集尿器のゴムがくっつかないようにパウダーもします。
■プッシュアップ､尿捨て､尿混濁検査（１０分）
集尿袋に入った尿を尿瓶に取り、混濁等の検査を目視し、尿の量を測りトイレに流し、尿瓶を洗いしまいます。
腎臓は、脊髄損傷者にとってとても重要です。
■トイレ介助 ３時間位（下剤、レシカル挿入、腹部マッサージ、清拭）２日に１回（３時間）
朝に下剤を飲んでもなかなかでないときもあるので、時間がかかります。ベット上ということもあるかも知れません。
■入浴 ２時間位（シャワーチェアへの移動、着替え、ドライヤー）２日に１回（２時間）
■福祉施設（日･火･木）午前９時３０分～午後3時３０分 ６時間
福祉活動、買い物、月に一度通院１回
■パソコン（リハビリ等） （６０分）
プリンターに用紙を入れてもらう。印刷したものを取ってもらう。フロッピーディスクを出し入れしてもらう。
ＣＤ等の出し入れをしてもらう。その他のパソコン使用上の介助。
■その他の空いている時間は、体位交換、プッシュアップ、トイレ等の定期的な介護以外の突発的な介助に対応できるように介護を入れて欲しい。
プッシュアップ：定期的にやってもらうほかにお尻が痛くなるます。
四肢麻痺で手が動かないので、拾うこと、取り出すこと。動かすことができないので、使うものを机の上に置いてもらいます。
失禁対策：（よく下痢します）トイレ､着替え､入浴、洗濯､体調調整
トイレをした次の日は、便が残っていたり、下剤がききすぎて、失禁する割合が多いです。失禁してしまうとその日一には、何度も出ます。また、それ以外でも下痢します。（なるべく冷たすぎるものは控えています。アイスは受傷後食べていません）。
温度調節※１
低血糖は、急激におきるので机の上に置いてもそれに対応できません。
【運動機能】
下肢が麻痺しているので日常生活は全て車椅子で生活することになります。また、下肢だけの麻痺だけで無く、上肢にも麻痺が生じていますので、車椅子での移動も出来ません。
上肢の麻痺では、指が動かないので、あらゆる日常生活に介助が必要となります。日常生活では、ほとんど手を使うことですから、何か行動を起こすたびに、人の手を借りなければなりません。衣服の着脱、洗濯、掃除、調理、入浴、トイレなどは手を借りなければなりません。
また、体幹（腹筋・背筋をはじめさまざまな筋肉）が麻痺しているので、何かに寄りかかっていないと倒れてしまいます。その結果、車椅子で何かにぶつかってしまって前に倒れてしまったときは、そのまま動くことができず、誰かに助けてもらわないと起き上がれません。（以前も、何度か数時間ぐらい前かがみでいたことがありましたし、車椅子からも落ちたこともあります。）
風邪などひいた時は、肺の機能が麻痺しているので肺活量が少なく、自力でタンがきれず、介助者にお腹を押してもらわないといけません。空気こうに水が入ったときも介護者にお腹を押してもらわないと苦しいです。
【知覚機能】
頸損の場合、首より下の知覚機能が麻痺しているので、触った感覚や痛み、熱さ、冷たさなど感覚が全くわかりません。
このため、怪我、やけどなどは分かりませんし、圧迫されたところから褥創ができやすくなります。褥創は、身体の同じ部位が圧迫されることで血行が悪くなり、そこの皮膚や肉が死んでしまうことで悪化すると感染症をおこし、死に至ることもあります。褥創を予防するためには頻繁に姿勢を変える必要があります。
私の場合、一度肉をえぐられるほどの褥瘡を坐骨につくってしまい食事以外はベット上で横になったりしましたが完治までに半年かかりました。今もその場所はへこんでいます。褥瘡は数時間で出来てしまうのですが、完治するまでは数ヶ月かかります。一度つくったところは再度、褥瘡になりやすいので気をつけています。一度できてしまったので夜間の体位交換は３０分おきにやってくださいと言われました。
【自律神経】
汗が出ないため体温調節が困難で体温を一定に保てません。外気温の変化に応じて体温が上下してしまいます。外気が上がると体温もどこまでも上がり続けます。衣服の着脱やエアコンで体温調節を行います。また、外気が下がると体温も下がり、１度体温が冷えきってしまうと１日布団のなかで震えています。そこでストーブ等で体温を上げていくと今度は、体温が上昇すぎるということになり、体温調節がとても難しいです。
血管の収縮がないため、食事を摂るときは少しづつゆっくり食べます。そうしないと息切れがひどくなりとても苦しくなります。息切れがひどいときは、ベットに上がり体調を整えます。
また、急激に低血糖にもなるので、チョコなど甘いものを直ぐに食べさせてもらわないといけません。いつ起こるか分からないので、直ぐに対応できないといけません。貧血と息切れがし、前に倒れたり意識がなくなったりすることも何度もあり、介護者がいつも近くにいないと困ります。
また、風邪などで１日寝ていると身体を起こすと血液が下に下がってしまい、貧血をおこしやすくなります。
ときに、膀胱に尿が一杯溜まった時や、排便する時に血圧が急上昇し頭痛、発汗、痙性がひどくなることがあります。放っておくと脳出血を起こすこともあり危険な状態となります。（風邪薬を飲んで尿が出なくなり、頭が割れるように痛くなったときは救急車で病院まで行きました）
【排泄機能】
排泄するときに使う機能が麻痺しているため、通常通り行うことができません。
尿の場合、自力でできませんので集尿器をつけ尿をためるようにしています。太ももの下になったり、折り曲がったりすると漏れるため装着後確認が必要です。膀胱感染や結石防止のために大量の水分摂取が必要があります。（病院では、２～３リットル摂るように言われています）
また、最大の問題なのが排便です。便を出したくても出なく、出したくない時に出てしまうやっかいなものです。排便は、レシカルを入れ大体３０分～１時間すると便が出始め、排便が終わるのは２時間～３時間かかります。（宿便が残っていると失禁の原因になるので全て出し切らないといけません）また、なかなか便が降りてこなくて４時間かかったこともあります。
また、私の場合、月に１０回ぐらい失禁（排便）してしまい、直ぐに来てくれる体制でないと対処ができません。便意を感じて１分くらいですと間に合うのですが、それ以上になると失禁してしまいます。そのまま車椅子に乗り続けたり、ベット上にいると褥瘡の原因にもなるので２４時間介護が必要です。心理的なストレスもとても感じます。
このように私の体の状態は、四肢麻痺という表現では、表しきれない日常生活や社会生活を営む上で大きいなハンディキャップを持っており、生活介助に関しても充分に注意しなければならない障害であり、２４時間介護を望みます。
９月１９日（金）
参加者：Ｓさん、学生ボランティア 市参加者：主査
市役所から電話がかかってきて支給量の決定にもう少し時間が掛かるとのことであったので、「早く決定してもらわないと今使っているヘルパーさんへの支払いが出た場合、自分が出せる金額がそんなに無い」と訴える。
９月２４日（水）
参加者：Ｓさん、学生ボランティア 市参加者：主査
９月１５日からＡ市で生活しているので、早く支給決定して欲しいことを訴える。市からは、「支給量は決定していないが、居宅介護事業所からヘルパーさんを利用しつづけてもらって良い」「９月に入ったヘルパーにも遡って給与を全額払って頂けることになる」
なかなか進まないので課長と交渉したいと言うが、主査がやりますので大丈夫というので、その後も主査と交渉する。（介護保障協議会からは、課長と交渉して下さいと言われていたが、最後まで主査との交渉で終わってしまったので、決定までに長く掛かってしまったように思います。）
９月３０日（火）
参加者：Ｓさん、学生ボランティア 市参加者：主査
市側からは、「身体・家事介護の組み合わせより、日常生活支援の方がＳさんには良いのでは無いか」という事になる。他の県で２４時間介護保障しているところがあるのかという質問を受けたので、実施しているところを教える。Ａ市では、２４時間保障しているところが分からないようなので、介護保障協議会から聞いた数ヶ所を教える。
１０月３日（金）
参加者：Ｓさん、学生ボランティア 市参加者：主査
市側は、ボランティア団体にＳさんのボランティアに入れないか聞きに行ったが、障害の状況などから無理らしかったことをＳさんに説明した。
市側もＳさんの求める方向（２４時間介護保障）で考えていることを言ってきた。
１０月１４日（火）
参加者：Ｓさん、学生ボランティア 市参加者：主査
市役所から日常生活支援７４４時間、移動介護３０時間で考えているということでメモに支給量を書いてもらい帰宅する。
１０月１５日（水）
参加者：Ｓさん、学生ボランティア 市参加者：主査
前日から一転、市役所からは、「全ての介護を支援費だけで賄うのではなく、Ｓさんの方でも少し（週１回でも）家族やボランティアを入れていただきたい。いろいろな方面に説明するのに市側でも努力し、Ｓ氏の方も努力しているというと説明がし易い」と言いはじめてきた。
１０月１６日（木）
参加者：Ｓさん、学生ボランティア 市参加者：主査
市役所へ行き、「家族は、週１回来るのは無理だから、ボランティアをＳさんが見つけるので、家族に頼みに行くには、辞めて欲しい」と説明する。今までも無理をして介護してきたのに、またこれで頼むと支援費を使う意味が無くなってしまうということを訴える。
またＳさんは、同時に「ボランティアを探すが、見つからなかった場合を考えて、日常生活支援７４４時間は出して欲しい。７４４時間の支給量を全て使うのでは無く、見つからなかった場合の保険と考えて欲しい。これなら、市も努力しているし、Ｓ氏も努力した形になるではないでしょうか」と説明した。
１０月１７日（金）
参加者：Ｓさん、学生ボランティア 市参加者：主査、係長
市役所が、Ｓさんの両親へ会いに行き、今までの介護状態、家族の健康状態などを聞きに行く。Ｓさんの両親は、Ａ市まで１時間以上もかかるし、腰も痛いし介護できる状況に無いことを説明する。
はじめて、係長が交渉に出てくる。
１０月２４日（金）
参加者：Ｓさん、学生ボランティア 市参加者：主査
市役所へ行き、支援費の時間数を聞きに行く。依然として「市が１００％では無く、家族の協力が欲しい」という主張が変らない。
１０月２７日（月）
参加者：Ｓさん、学生ボランティア 市参加者：主査
市側：「何度も交渉して来たが、いつまでも延ばして申し訳ありませんので、今週中にでも支給量を出す」との事で話が終わる。また、１度支給量が出たらそれで終わりでなく、不服の場合、また来てくださいという答えだった。
市側としては、「改めて家族の協力が欲しい」といい続けた。
担当した職員も「家族が週１回でも来てみるべきだし、当然」という考えである。
１１月４日（火）
参加者：Ｓさん、学生ボランティア 市参加者：担当者１名
１週間たったが連絡がないので市役所へ行くが、担当者がいないので明日、電話することになる。
１１月５日（水）ＴＥＬ：主査
市から電話がかってきて「日常生活支援７４４時間、移動介護３０時間」の支給量が決定した。
Ⅴ．交渉の振り返り
ここに書いたことは、メモに書いておいたものと思い出して書いている部分がありますので、実際は、もっといろいろ話をしたり、入浴補助用具、居住生活動作補助用具（住宅改修）、特殊寝台などの日常生活用具の給付の申請なども一緒に行ったりしました。
それと同時に交渉と別に、ヘルパーを求人・面接・採用しました。ヘルパーに慣れたり、食事や掃除などの指示など、不慣れなことばかりで、毎日毎日がとてもきつく、精神的に疲れたりしました。一緒に自立生活センターを立ち上げるＨ氏や、Ｈ氏に入っている自薦ヘルパーさん、介護保障協議会、広域協会、ＣＩＬ小平、ほか多くの皆さんのご協力で２４時間介護保障が取れたと思います。
ありがとうございました。
この交渉でよかった点を上げてみます。
・障害の状況を詳しく書いたこと。（口頭で言う場合はその場で忘れてしまうことがあるので書いた。）
・１日の介護内容を詳しく書いたこと。（介護の内容ごとに何分・何時間必要か。時間軸に介護を書いた表も役立った）
・上記の２つを使い２４時間介護の必要性を当事者が訴えたことが良かった。
・実際にあった例をあげて、介護の必要性を訴えた。
・交渉が終わることに介護保障協議会へ連絡し、アドバイスをもらう。
などです。
Ⅵ．今後の課題
まだ、自立生活センターとして、自立生活支援した障害者が一人もいないので、これから自立生活を希望する方が出てきたら、今までのノウハウを生かして、障害者自身のエンパワーメントを向上させながら、自立生活して良かったと思われるように頑張っていきたいと思います。
Ａ市の介護制度最高時間数
支援費のヘルパー（日常生活支援）
毎日２４時間 （月744時間）
*外出の際には、日常生活支援に変えて、移動介護（身体介護を含む）月３０時間も利用可能
交渉のやり方ガイドブック２の抜粋版 限定販売
ヘルパーの時間数アップの交渉をする方に限り販売します。
申込みは発送係０１２０－８７０－２２２へＦＡＸか電話で。（交渉を行う方かどうか、制度係から電話させていただいてからお送りします。） １０００円＋送料
４月からのヘルパー時間数のアップに向けて交渉を！
１月から３月は、ヘルパーの４月からの時間数アップの交渉時期です。この期間は、議会の開催時期が多いので、課長出席の交渉日時が取りにくいです。早めに要望書を出し、課長の予定を聞き、早め早めにしっかり準備して取り組むようにしてください。
交渉をしたい方、ご連絡ください。厚生労働省の情報、交渉の先進地の制度の情報、ノウハウ情報、など、さまざまな実績のある情報があります。ぜひ自治体との交渉にお役立てください。
当会制度係００３７－８０－４４４５（通話料無料）１１時～２３時。
ビデオ「ベンチレーターとの楽しい暮らしマニュアル」完成 ～無料で配布～
ベンチレーター（人工呼吸器）を２４時間使い、地域で自立生活を送りながら自分らしく生きている２人のベンチレーター使用者の様子をさまざまなベンチレーターの種類、周辺機器の紹介をするビデオ「ベンチレーターとの楽しい暮らしマニュアル」が完成しました。
たくさんの方に見ていただければ幸いです。このビデオが多くのベンチレーター使用者にとって自立生活のきっかけになることを願っております。
なお、ビデオは送料込みの無料配布となっておりますのでご希望の方は、お名前、住所、ご連絡先等お知らせの上、下記の事務所までお申し付けください。
ベンチレーター使用者ネットワーク
〒003-0022
札幌市白石区南郷通14丁目南1-5 1F C棟
TEL/FAX 011(868)3306
人工呼吸器利用者の自立生活に関する国際シンポジウムが行われます
（日程は予定です。正式に決まり次第再度ご案内します）
札幌：２００４年６月２０日（日） 東京：６月２３日（水） 大阪：６月２７日（日）
いずれも、１３：３０～１７：３０ 主催：ベンチレーター使用者ネットワーク
生活保護の他人介護料（新規申請）大臣承認申請書セット
無料・相談会員のみに配布 申込みは発送係へＦＡＸか電話で
初めての申請の市の方は、当会制度係と連絡を取りつつ進めてください。
（セットがつきましたら制度係に必ずお電話下さい）
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安積遊歩＋野上温子編 Ａ５版 全２４４ページ １６００円＋送料
市町村障害者生活支援事業でピアカンとＩＬＰが必須事業になったのは、全国に広がった、ピアカン・ＩＬＰの担い手の活動の実績と、それを厚生省に示して交渉した結果です。 自立生活運動を理解するためにぜひお読みください。
申込みは、発送係 ＴＥＬ・ＦＡＸ ０１２０－８７０－２２２へ
全国１０箇所でエンパワメントシンポジウム
残り２箇所となりました。
ホームページ http://www.j-il.jp/ にも申込書を載せています
主 催：
全国自立生活センター協議会
後 援：
厚生労働省/DPI日本会議/全国地域生活支援ネットワーク
市町村障害者生活支援事業全国連絡協議会
全国障害者介護保障協議会/全国ホームヘルパー広域自薦登録協会
自薦ヘルパー（パーソナルアシスタント制度）推進協会
協 賛：
独立行政法人 福祉医療機構
（１１月号で広島会場を２月20日と誤記しました。正しくは2月22日です）
地域ブロック
開催地
シンポジスト
備考
関東
東京②
上野千鶴子（東京大学）
2004年3月28日（日）
13：00～17：00
東京商工会議所
樋口恵子（高齢化社会をよくする女性の会）
大熊由紀子（大阪大学大学院教授）
中西正司（全国自立生活センター協議会）
関東
千葉
パネラーの調整がつかず、中止になりました
中国
広島市
江草安彦（旭川荘）
2004年2月22日（日）
広島市留学生会館
（ＪＲ広島駅から徒歩５分）
塩田幸雄（厚生労働省障害保健福祉部長）
広島市行政関係者１名
横須賀俊司（広島県立女子大学）
中西正司（全国自立生活センター協議会代表）
各シンポジウムの前日や当日夜などにＣＩＬを新規に作りたい方向けに交流会を小規模に行うことを予定しています。ご希望の方はお問い合わせください。０１２０－６６－０００９ 広域協会まで。
月刊誌と資料集1～6巻のＣＤ－ＲＯＭ版 第３版
ＣＤ－ＲＯＭは会員２０００円＋送料、非会員３０００円＋送料でお売りいたします。
障害により紙の冊子のページがめくりにくい、漢字が読めないという方に、パソコン画面で紙のページと全く同じ物がそのまま表示させることができます。（Ｗｉｎｄｏｗｓパソコンをお持ちの方むけ）ＭＳ－ＷＯＲＤファイル（97年10月号～最新号の月刊誌＆Howto介護保障別冊資料集1～6巻を収録）と、それを表示させるワードビューアソフトのセットです。ハードディスクにコピーして使うので、ＣＤ－ＲＯＭの入れ替えは不用です。マウスのみでページがめくれます。読むだけでなく、たとえば、行政交渉に使う資料集や要望書の記事例をコピーして、自分のワープロソフトに貼り付けして自分用に書き換えて使うこともできます。漢字の読み上げソフト（１ヶ月体験版）で記事を声で聞くこともできます。
障害当事者によるホームヘルパー指定事業者を全国１０００ヶ所に
長時間要介護障害者などが運営する介助サービスのシステムと
２４時間介護保障制度を全国に作ろう
２００３年からは障害ヘルパーも介護保険と同様、事業者市場が自由化されました。さまざまな事業者がホームヘルプなどのサービスを提供し、障害者は自由に事業者を選択できるようになりました。
ホームヘルプサービスを行いたい事業者は、一定の基準を満たせば、都道府県が１～２ヶ月弱で指定するようになりました。指定を受ければ、市町村境や県境を超えてサービス提供ができるようになりました。
長時間介助の必要な障害者や高度な介護が必要な障害者の団体は、従来から、行政などの派遣するヘルパーは介助が満足にできなかったため、自分たちで介助者を雇い、団体を作り重度全身性障害者にも十分対応できる介助サービスを行ってきました。また、行政交渉を行い四国や東京を中心に、２４時間の介助制度を作り上げてきました。
これらの自立生活センター等の団体は実績がありながらなかなか障害ヘルパー委託を受けられませんでした。２０００年４月からの介護保険施行で、老人向けのヘルパー等事業者が自由化され、それに影響されて障害ヘルパーも重度全身性障害者の運営する自立生活センター等に委託されるようになりました。（それでも３年以上の話し合いが行われた上での事でした）。これにより、各センターは予算規模１億円を超える団体も増えてきました。
２００３年にはこのような心配はなくなりました。一定の基準を満たせば、市町村の意向に関係なく必ず指定が受けられ、ヘルパー事業者になれます。
２０１０年ごろの目標
介護保険や障害の指定事業者になってヘルパー派遣を行うと、十分な運営費が保障され、団体職員の人件費や運営費に十分な保障ができます。この仕組みを使って更なるサービス水準アップや制度を改善していく運動に使い、社会を変えていこうという計画です。まず取り組むことは、２０１０年までに全国に１０００事業者を作り、２４時間要介護の障害者の自立支援を行い、行政交渉し、２４時間介護保障を３３００市町村作り出すことです。
その次は、知的･精神･身体（視覚・聴覚・盲ろう・肢体・内部）・難病および重複の全障害種別の参加を得て、全ての障害種別にサービス提供（当事者が主体的に）していくシステムを計画しています。
また、３３００市町村の多くで２４時間に近い介護保障ができた際には、全国で予算が確保されますので、国に対してパーソナルアシスタント制度（労働時間や通学や運転・入院など使途の制限をされない２４時間介護保障で全国一律制度）を作っていきます。
注：東京などの一部団体では２４時間介助保障を交渉して作り、２４時間の専従介助者による介助サービスを行い、人工呼吸器利用の２４時間要介助の全身性障害者などを施設などから一人暮し支援できています。一人暮しの知的障害者や精神障害者への介助サービスも行なっています。もちろん短時間の介助サポートもできます。いずれも個別ＩＬプログラムや様々な支援を（自立生活をしている長時間要介助の）障害者役員が管理し健常者のスタッフなどを部下として雇って（障害者と健常者で）運営しています。これら団体は市から障害ヘルパーを委託されており、介護保険指定事業者にもなっており、収入は（今までの障害者団体に比べると）相当大きなものになります。
通常、このような水準の団体になるために、どれくらいの研修期間や運営期間が必要かといいますと、まず、近隣の市の障害者が研修を受ける場合には、週１回（マネージャー＆コーディネーター会議の日に）通って１年間、そのほかに近隣市の自立生活プログラムやピアカウンセリング、行政交渉には必ず全部出席していきます。２年目から団体を立ち上げ、まず１人目の自立支援（施設や親元からの一人暮しの支援）を団体として行います。この際などにも事細かに研修先の団体にアドバイスを仰ぎながら進めます。こうして２人目、３人目と進み、ＩＬＰ、ピアカンなども講座型から個別までこなし、介護制度交渉も行ない、専従介助者を確保していって介助サービス体制を強固にしていきます。この間も外部の講座などには出来るだけ参加します。これで最短の団体（実績）で４年ほどで上記のような総合的なサービスが行なえるようになります。なお介護保険の事業者指定は実績が全くなくても有資格ヘルパーが３人いれば取れるため、半年ほどで取ることが出来ます。障害ヘルパーも２００３年からは同じ様になります。今は障害ヘルパーは市に委託の交渉が必要になりますが介護保険事業者になっていたらすぐに委託が受けられる市も増えてきました。
上記の（近隣市の障害者が研修を受けて団体を立ち上げていく）モデルをもとに、必要な研修時間を計算すると、週１０時間程度で、年５００時間（初年度のみ）となります。これと全く同じ事を行なうには年４００～５００時間に相当する研修が必要です。全国４７都道府県の事業者になりたい団体・個人がこれを全部合宿研修で行うわけにはいきませんから、なるべく通信研修＋電話相談でカバーして、合宿研修は少なめでやってみようと検討しています。そのほか、近隣県で受講できる基礎ＩＬＰ・ピアカンなどは極力近隣地域で受けることで体力や時間、費用が節約できますので極力参加するようにお願いします。
通信研修参加希望者を募集中（受講料無料です）
障害当事者が主体的に事業を行うための研修システムとして、通信研修と宿泊研修を組み合わせた研修を準備しています。推進協会の理念にそった当事者団体を作るという方は受講料無料です。内容は、団体設立方法、24時間介助サービスと個別自立プログラム、介護制度交渉、施設等からの自立支援、団体資金計画・経理・人事、指定事業、運動理念などなど。現在、通信研修の参加者を募集しています。
くわしくはお問合せ下さいフリーダイヤル００３７－８０－４４５５（推進協会団体支援部10時～22時）へ。
通信研修参加申込書（参加には簡単な審査があります）
団体名（ ）
郵便番号・住所
名前
障害者/健常者の別
＆職名
Tel
Fax
メール
推進協会団体支援部 FAX 0424-67-8108まで
（次ページも参照してください）
各団体からの研修参加者の人数について
通常、推進協会の主催する合宿研修には、障害者の役員・中心的職員で長時間要介助の方と、健常者の介護コーディネーターの両方の参加が希望です。団体ごとに２～５人は参加してほしいと考えています。
参考資料：推進協会が通信研修を行う団体･個人の理念の条件です
（今すぐできなくても、力がついてきたら、必ずやるという理念を持っていただけるのでしたら対象になり得ます。研修を行い、出来るようになるまでバックアップします。）
推進協会支援団体基準について
（１） 運営委員会の委員の過半数が障害者であり、代表及び運営実施責任者が障害者であること。
介助保障の当事者団体（介助を必要とする方自身で運営する団体）ですから、なるだけ介助ニーズの高い方を運営委員会にいれていくようにしてください。団体設立後数年たち、より重度の方が自立した場合などは、なるだけ運営委員会に加えて下さい。
（２）代表及び運営実施責任者のいずれかが原則として長時間要介助の障害者であること。
代表者及び運営実施責任者（事務局長）は、なるだけ、介護ニーズの高い方がなり、介護ニーズの低い方は例えば事務局次長としてバックアップする等の人事を可能な限り検討して下さい。また、団体設立後数年経ち、より重度の方が自立した場合などは、可能な限り役員に登用して役職としてエンパワメントしていってください。
（３）２４時間介助保障はもとより、地域にいる障害者のうち、最も重度の人のニーズに見あう介助制度を作ることを目的とする組織である。
例えば、２４時間の人工呼吸器を使って一人暮らししている方、２４時間介助を要する知的障害者の単身者、重度の精神障害者の方、重複障害者、最重度の難病の方、盲ろう者など、最も重度の方に対応していくことで、それ以外の全ての障害者にも対応できる組織になります。
（４）当事者主体の２４時間の介助サービス、セルフマネジドケアを支援し、行政交渉する組織である、もしくはそれを目指す団体である。
２４時間の介助サービスを行うには、市町村のホームヘルプサービスの利用可能時間数上限を交渉して毎日２４時間にする必要があります。交渉を行うには一人暮らしで２４時間つきっきりの介助を要する障害者がいる事が条件となります。このプロジェクトではホームヘルプ指定事業の収益を使い、２４時間要介助障害者の一人暮らしを支援、実現し、市町村と交渉することを義務づけています。ただし、その力量のない団体には時間的猶予が認められています。この猶予の期間は相談の上、全国事務局が個別に判断します。
（５）自立生活運動及びエンパワメントの理念を持ち、ＩＬプログラム、ピアカウンセリングを今後実施すること。
介助サービスは利用者自身が力をつけていくというエンパワメントが基本です。具体的には介助サービス利用者に常に個別ＩＬプログラム＋個別ピアカウンセリングを行います。
（６）身体障害に限らず、今後他の障害者にもサービスを提供すること。
全国４７都道府県のＣＩＬ空白地域で、施設や親元から自立してＣＩＬを作りたい障害者の人材募集（介護が長時間必要な方）
全国障害者介護保障協議会と自薦ヘルパー（パーソナルアシスタント制度）推進協会では、全国3300市町村で最重度障害者が運営する自立生活センター（ＣＩＬ）のサービスが受けられるようになるように、各県で最低１０箇所程度のＣＩＬを作ることを目標に金銭面や研修等で支援を行っています。当会は、どんな重度の障害者でも住み慣れた地域で暮らしていけるような状況が全国３３００市町村で作られていくべきだと考えています。そのために、それらの地域で自立して地域で暮らしていきたい、さらにＣＩＬ設立につなげたいという障害者に対して情報提供や研修、それにかかる諸費用も含めた全面的なバックアップをしています。200１年度～2002年度は空白県に最低１つのＣＩＬを作ることを目標に研修や助成などで支援を行いました。今年度からは各県に最低２～３箇所のＣＩＬを作る支援を行います。
現在、毎日２４時間介護の必要な全身性障害者が施設や家族の元から出て１人暮らしし、ＣＩＬを立ち上げています。こういった最重度の障害者が過疎地の県でたくさん出ています。近県ＣＩＬや東京などで何度も研修を行い、介助者の雇い方、指示の出し方、アパートの借り方、介護制度の使い方、ＣＩＬの作り方、など、1つ1つ研修を受けていくことで、やる気と努力で1つ1つ解決していきます。研修の交通費・介護者の費用などは助成いたします。1人暮らし開始時の介護費用なども交渉して制度がのびるまでの期間、助成・貸付します。実地の研修を補完する「通信研修」も行っています。
募集する地域は、県庁所在地からはなれているＣＩＬ空白地域です。（秋田・宇都宮・群馬・徳島・高知は県庁所在地も募集）。また、これ以外の地域でも、現在すでに立ち上がっている団体で引き続き障害者の人材募集も行っています。
自分も参加したい・・という方は、どしどしご相談ください。
自薦ヘルパー（パーソナルアシスタント制度）推進協会 ０１２０－６６－０００９ 10：00～23：00
自立生活センター（ＣＩＬ）とは
理念はＪＩＬホームページhttp://www.j-il.jp/ などをご参照ください。
障害者が主体的に運営するサービス提供団体＆運動体です。介助利用者自身がエンパワメントしていく（力をつけていく）スタイルのホームヘルプサービスと運動を行います。２４時間介護の必要な方などの１人暮らし支援も行い、介護制度の交渉も行い、地域の制度を改善していきます。
全国ホームヘルパー広域自薦登録協会のご案内
（介護保険ヘルパー広域自薦登録保障協会から名称変更しました）略称＝広域協会
フリーダイヤル ０１２０－６６－０００９
フリーダイヤル ＦＡＸ ００３７－８０－４４４６
自分の介助者を登録ヘルパーにでき自分の介助専用に使えます 対象地域：４７都道府県全域
介助者の登録先の事業所のみつからない方は御相談下さい。いろいろな問題が解決します。
全身性障害者介護人派遣事業や自薦登録ヘルパーと同じような登録のみのシステムを支援費ヘルパー利用者と介護保険ヘルパー利用者むけに提供しています。自分で確保した介助者を自分専用に制度上のヘルパー（自薦の登録ヘルパー）として利用できます。介助者の人選、介助時間帯も自分で決めることができます。全国のホームヘルプ指定事業者を運営する障害者団体と提携し、全国でヘルパーの登録ができるシステムを整備しました。介助者時給は今までの制度より介助者の給与が落ちない個別相談システムです。
利用の方法
広域協会 東京本部にＦＡＸか郵送で介助者・利用者の登録をすれば、翌日から支援費や介護保険の自薦介助サービスが利用可能です。東京本部から各県の指定事業者に業務委託を行い支援費の手続きを取ります。各地の団体の決まりや給与体系とは関係なしに、広域協会専門の条件でまとめて委託する形になりますので、すべての契約条件は広域協会本部と利用者の間で利用者が困らないように話し合って決めます。ですから、問い合わせ・申し込みは東京本部０１２０－６６－０００９におかけください。
介助者への給与は介護型で時給１５００円、家事型１０００円、日常生活支援で時給1300～1420円が基本ですが今までの制度の時給がもっと高い場合には今までの時給になるようにします。また、夜間の利用の方は時給アップの相談にのります。介助者は１～３級ヘルパー、介護福祉士、看護士、日常生活支援研修修了者などのいずれかの方である必要があります。ただし、支援費制度のほうは、１４年３月まで自薦ヘルパーや全身性障害者介護人派遣事業の登録介護人として働いている場合、県知事から証明が出て永久にヘルパーとして働けます。２００３年４月以降新規に介護に入る場合も、日常生活支援や移動介護であれば、２０時間研修で入れます。
詳しくはホームページもごらんください http://www.kaigoseido.net/2.htm
自薦介助者にヘルパー研修を実質無料で受けていただけます
広域協会では、障害当事者主体の理念の３級ヘルパー通信研修も行なっております。通信部分は自宅で受講でき、通学部分は東京なで３日間で受講可能です。３級受講で身体介護に入ることができます。
日常生活支援研修は、東京会場では、緊急時には希望に合わせて３６５日毎日開催可能です。２日間で受講できます。東京都と隣接県の利用者は１日のみの受講でかまいません（残りは利用障害者自身の自宅で研修可能のため）。日常生活支援研修受講者は全身性移動介護にも入れます。３級や日常生活支援の研修受講後、一定時間（規定による時間数）介護に入った後、参加費・交通費・宿泊費を全額助成します。
このような仕組みを作り運営しています
全国ホームヘルパー広域自薦登録協会
（自薦登録の継続・保障のみを目的に作られた非営利団体）
市町村への請求事務や給与支払い事務等の業務委託・提携
各県の指定事業者
（障害者団体）
各県の指定事業者
（ＣＩＬなど）
介護者の登録、介護料振込 介護者の登録、介護料振込
障害者と介護者
障害者と介護者
障害者と介護者
障害者と介護者
障害者と介護者
お問合せは TEL ０１２０－６６－０００９（通話料無料）へ。受付10時～22時
みなさんへお願い：この資料を多くの方にお知らせください。
介護保険ヘルパー広域自薦登録保障協会 発起人（都道府県順、敬称略、2000年4月時点）
お名前 （所属団体等）
花田貴博 （ＣＩＬさっぽろ・ベンチレーター使用者ネットワーク）
大久保健一（名取市障害者の自立生活を考える会）
篠田 隆 （自立生活支援センター新潟）
三澤 了 （ＤＰＩ日本会議）
中西正司 （ＤＰＩアジア評議委員・全国自立生活センター協議会）
八柳卓史 （全障連関東ブロック）
樋口恵子 （全国自立生活センター協議会）
佐々木信行（ピープルファースト東京）
加藤真規子（精神障害者ピアサポートセンターこらーる・たいとう）
横山晃久 （全国障害者介護保障協議会／HANDS世田谷）
益留俊樹 （特定非営利活動法人自立生活企画）
川元恭子 （全国障害者介護保障協議会／ＣＩＬ小平）
お名前 （所属団体等）
渡辺正直 （静岡市議）
山田昭義 （ＤＰＩ日本会議／社会福祉法人ＡＪＵ自立の家）
斎藤まこと（名古屋市議／共同連）
尾上浩二 （障害者総合情報ネットワーク）
森本秀治 （共同連）
村田敬吾 （自立生活センターほくせつ２４）
光岡芳晶 （特定非営利活動法人すてっぷ）
栗栖豊樹 （ＣＩＬてごーす）
佐々和信 （香川県筋萎縮性患者を救う会）
中村久光 （障害者の自立支援センター）
藤田恵功 （土佐市在宅重度障害者の介護保障を考える会）
田上支朗 （熊本市全身性障害者の介護保障を求める会）
全国ホームヘルパー広域自薦登録協会の理念
４７都道府県で介助者の自薦登録可能に
障害施策の自薦登録ヘルパーの全国ネットワークを作ろう
２００３年度から全国の障害者団体が共同して４７都道府県のほぼ全域（離島などを除く）で介助者の自薦登録が可能になりました。
自薦登録ヘルパーは、最重度障害者が自立生活する基本の「社会基盤」です。重度障害者等が自分で求人広告をしたり知人の口コミで、自分で介助者を確保すれば、自由な体制で介助体制を作れます。自立生活できる重度障害者が増えます。（特にＣＩＬ等のない空白市町村で)。
小規模な障害者団体は構成する障害者の障害種別以外の介護サービスノウハウを持たないことが多いです。たとえば、脳性まひや頚損などの団体は、ＡＬＳなど難病のノウハウや視覚障害、知的障害のノウハウを持たないことがほとんどです。
このような場合でも、まず過疎地などでも、だれもが自薦登録をできる環境を作っておけば、解決の道筋ができます。地域に自分の障害種別の自立支援や介護ノウハウを持つ障害者団体がない場合、自分（障害者）の周辺の人の協力だけで介護体制を作れば、各県に最低１団体ある自薦登録受け入れ団体に介助者を登録すれば、自立生活を作って行く事が可能です。 一般の介護サービス事業者では対応できない最重度の障害者や特殊な介護ニーズのある障害者も、自分で介護体制を作り、自立生活が可能になります。
このように様々な障害種別の人が自分で介護体制を組み立てていくことができることで、その中から、グループができ、障害者団体に発展する数も増えていきます。
また、自立生活をしたり、自薦ヘルパーを利用する人が増えることで、ヘルパー時間数のアップの交渉も各地で行なわれ、全国４７都道府県でヘルパー制度が改善していきます。
支援費制度が導入されることにあわせ、４７都道府県でＣＩＬ等自立生活系の障害当事者団体が全国４７都道府県で居宅介護（ヘルパー）指定事業者になります。
全国の障害者団体で共同すれば、全国４７都道府県でくまなく自薦登録ヘルパーを利用できるようになります。これにより、全国で重度障害者の自立が進み、ヘルパー制度時間数アップの交渉が進むと考えられます。
* ４７都道府県の全県で、県に最低１箇所、ＣＩＬや障害者団体のヘルパー指定事業所が自薦登録の受け入れを行えば、全国４７都道府県のどこにすんでいる障害者も、自薦ヘルパーを登録できるようになります。（支援費制度のヘルパー指定事業者は、交通２～３時間圏内であれば県境や市町村境を越えて利用できます）。（できれば各県に２～３ヶ所あれば、よりいい）。
* 全国で交渉によって介護制度が伸びている全ての地域は、まず、自薦登録ヘルパーができてから、それから２４時間要介護の１人暮らしの障害者がヘルパー時間数アップの交渉をして制度をのばしています。（他薦ヘルパーでは時間数をのばすと、各自の障害や生活スタイルに合わず、いろんな規制で生活しにくくなるので、交渉して時間数をのばさない）
* 自薦ヘルパーを利用することで、自分で介助者を雇い、トラブルにも自分で対応して、自分で自分の生活に責任を取っていくという事を経験していくことで、ほかの障害者の自立の支援もできるようになり、新たなＣＩＬ設立につながりがります。（現在では、雇い方やトラブル対応、雇用の責任などは、「介助者との関係のＩＬＰ」実施ＣＩＬで勉強可能）
* 例えば、札幌のＣＩＬで自薦登録受け入れを行って、旭川の障害者が自分で介助者を確保し自薦登録を利用した場合。それが旭川の障害者の自立や、旭川でのヘルパー制度の時間数交渉や、数年後のＣＩＬ設立につながる可能性があります。これと同じことが全国で起こります。（すでに介護保険対象者の自薦登録の取組みでは、他市町村で自立開始や交渉開始やＣＩＬ設立につながった実例がいくつかあります）
* 自薦登録の受付けは各団体のほか、全国共通フリーダイヤルで広域協会でも受付けます。全国で広報を行い、多くの障害者に情報が伝わる様にします。
* 自薦登録による事業者の入る収益は、まず経費として各団体に支払います。（各団体の自薦登録利用者が増えた場合には、常勤の介護福祉士等を専従事務員として雇える費用や事業費などを支払います)。残った資金がある場合は、全国で空白地域でのＣＩＬ立ち上げ支援、２４時間介護制度の交渉を行うための２４時間要介護障害者の自立支援＆ＣＩＬ立ち上げ、海外の途上国のＣＩＬ支援など、公益活動に全額使われます。全国の団体の中から理事や評議員を選出して方針決定を行っていきます。
これにより、将来は３３００市町村に全障害にサービス提供できる１０００のＣＩＬをつくり、２４時間介護保障の全国実現を行ない、国の制度を全国一律で２４時間保障のパーソナルアシスタント制度に変えることを目標にしています。
資料集の価格改定しました（支援費制度になり情報が古くなったためそのままでは使えませんが、交渉には過去の経緯を知ることが重要なため引き続き販売は
続けます。なお、最新制度に対応した情報を知るには、以下の資料のほか、月刊誌の２００１年度以降のバックナンバー（販売中）も同時にお読みください）
（下記の資料集１～６巻は介護保障協議会・介護制度相談センターの会員・定期購読者は３割引サービス）
Ｈｏｗｔｏ介護保障 別冊資料
１巻 自薦登録方式のホームヘルプサービス事業
３２５ページ １冊１８６０円（＋送料） ２０００年１０月発行改定第５版
第１章 全国各地の自薦登録ヘルパー
全国の一覧表・熊本市・東久留米市・保谷市・大阪府茨木市・松山市・高松市・千葉県・埼玉県・兵庫県尼崎市・札幌市・浦和市・柏市・市川市ほか
第２章 あなたの市町村で自薦登録の方式を始める方法
自薦登録ヘルパー方式のすすめ・自薦方式に変えていく方法
第３章 海外の介護制度 パーソナルヘルパー方式
デンマークオーフスの制度・スウェーデンの制度・エーバルト・クロー氏講演記録
第４章 ヘルパー制度 その他いろいろ
費用の保障で人の保障が可能・福岡県の状況・市役所のしくみ・厚労省の情報
資料１ 自治体資料 東京都世田谷区の推薦登録ヘルパー料
資料２ 厚労省の指示文書・要綱
６年度・８年度・９年度・10・13年度厚労省主管課長会議資料（上限撤廃について書かれた指示文書など）・厚労省ホームヘルプ事業運営の手引き・厚労省ホームヘルプ要綱・ヘルパー研修の要綱・ホームヘルプ事業実務問答集
Ｈｏｗｔｏ介護保障 別冊資料
２巻 全国各地の全身性障害者介護人派遣事業
２５０ページ １冊１４３０円（＋送料） ２００１年８月発行改定第５版
全国の介護人派遣事業一覧表（最新版）・全国各地の全介護人派遣事業の最新情報と要綱や交渉経過など資料が満載。以下の全自治体の資料があります。
１静岡市・２東京都・３大阪市・４神奈川県・５熊本市・６兵庫県 西宮市・７宝塚市・８姫路市・９尼崎市・１０神戸市・１１岡山市・１２宮城県と仙台市・１３滋賀県・１４新潟市・１５広島市・１６札幌市・１７埼玉県・１８来年度開始の４市・１９フィンランドの介護制度資料・２０東京都の新制度特集・２１千葉県市川市・２２兵庫県高砂市・２３静岡県清水市・２４大津市＋９９～２０００年度実施の市
ほかに、介護者の雇い方・介護人派遣事業を使って介護派遣サービスを行う・介護者とのトラブル解決法・厚労省の情報 などなど情報満載 全２５０ページ
Ｈｏｗｔｏ介護保障 別冊資料
３巻 全国各地のガイドヘルパー事業
１２９ページ １冊７５０円（＋送料） ２０００年１０月発行改定第４版
全身性障害者のガイドヘルパー制度は現在３３００市町村の１割程度の市町村で実施されています。このうち、特に利用可能時間数の多い（月１２０時間以上）数市についての解説を掲載。また、これから制度を作る市町村が要綱を作る場合の参考になる要綱事例などを掲載。厚労省の指示文書も掲載。 交渉の要望書セット（ガイドヘルパー用）も掲載
（下記の資料集１～６巻は介護保障協議会・介護制度相談センターの会員・定期購読者は表記の３割引サービス）
Ｈｏｗｔｏ介護保障 別冊資料
４巻 生活保護と住宅改造・福祉機器の制度
１７０ページ １冊１０００円（＋送料） ２００１年８月発行
生活保護、生活福祉資金、日常生活用具などを紹介。このうち、生活保護内の制度では、介護料大臣承認・全国の家賃補助・敷金等・住宅改造・高額福祉機器・移送費・家財道具の補助・家の修理費、の制度を詳しく紹介。各制度の厚労省通知も掲載。
生活福祉資金を使った住宅改造や高額福祉機器の購入には、この本の該当の章を丸ごとコピーして保護課に持っていってください。
Ｈｏｗｔｏ介護保障 別冊資料
５巻 障害当事者団体の財源の制度
１３４ページ １冊１０００円（＋送料） 好評発売中
＜この５巻のみ、障害者主体の団体・障害者本人のみに限定発売とします＞
全国で使える労働省の障害者雇用促進制度助成金の詳細・ホームヘルプ事業の委託を受ける・市町村障害者生活支援事業の委託を受ける・障害低料第３種郵便の方法・資料（ＮＰＯ法・介護保険の指定・重度障害者を自立させるマニュアル）など。
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48 １９９５年８月１０日第３種郵便認可（毎週１回水曜発行） ２００４年１月９日発行 ＳＳＫＳ 増刊・通巻 ２８２７号
１９９５年８月１０日第３種郵便認可（毎週１回水曜発行） ２００４年１月９日発行 ＳＳＫＳ 増刊・通巻 ２８２７号 1
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