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http://nsknet.or.jp/~mmasato/bakubaku/ ◆2000/08/06 １０周年記念集会（↓） ◆穏土 ちとせ 2005/03 「人工呼吸器をつけて生きること」 『バクバク』44掲載原稿を改稿 ◆2006/08/00 「尊厳死の法制化に反対します」 ◆2007/04/09 人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会）会長大塚孝司→厚生労働省医政局総務課終末期医療の決定プロセスのあり方に関する検討会 「「終末期医療の決定プロセスに関するガイドライン」（たたき台）について（意見）」 ◆広島の穏土さんより（200007） ――――――――――――――――――――――――――――――――――――― １０周年記念集会開催趣意書 人工呼吸器をつけた子の親の会 （バクバクの会） 会長 大塚 孝司 バクバクの会が全国組織となって、この５月で丸１０年になりました。この１０周年を記念して、今年の８月にバクバクの会の発祥の地である大阪で、１０周年記念集会の開催を計画しています。 １０年前、バクバクっ子（人工呼吸器をつけた子）の在宅は、事例も少なく社会的理解もあまりなく非常に困難でした。今では、バクバクの会に限っても３１２人中１７１人が在宅（５月１５日現在）しており、在宅が当たり前のようになってきています。生活面でも、地域の保育所や学校に通ったり、車や電車はもちろん新幹線や飛行機等いろいろな交通機関を利用して旅行したり、登山やスキーに行ったりするバクバクっ子もいて、１０年前は想像できなかったほど飛躍的に拡大しています。人工呼吸器をつけていてもどんな障害があっても“ひとりの人間・ひとりの子ども”として、子どもたちの“命と思い”を大切に取り組んできたバクバクの会の大きな成果のひとつと考えています。これもひとえに、医療・保健・福祉・教育・ボランティア等関係者の方々のご支援・ご協力のおかげと感謝しています。 しかし、在宅が増え生活領域が拡大してきたとはいえ、親の負担に大きな変化はなく、２４時間ケアで慢性的な睡眠不足と疲労でギリギリのところで子どもの命と生活を守っているのが現状です。入院生活においても、最近のマスコミ報道に見られるように、バクバクっ子をはじめ入院患者が医療ミスやトラブルで亡くなる事件が増えています。 しかし、マスコミ報道は氷山の一角だと思っています。死に至らないまでも重大な障害を残したり、一歩間違えば死に至りかねないといったケースも、私たちのアンケート調査（『バクバク』４５号に掲載）で数多く報告されており、病院といえども必ずしも安全と言えない現実があります。 入院や在宅にかぎらずバクバクっ子の命をどう守るかが、バクバクっ子の“生きる権利”の問題とともに私たちの最大の課題です。 さらに、これまで積み残してきた入院・入所を余儀なくされているバクバクっ子のＱＯＬの向上や在宅支援制度の充実等の課題に加え、バクバクの会の活動やバクバクっ子の生活領域の拡大につれて新たな課題も見えてきました。十分な受け入れ体制がない状態での安易な在宅、在宅指導・支援体制の病院格差や地域格差、保育所等への入所や就学問題、保育所等や学校への親の付き添いの問題、高校進学や卒業後の問題、ストレッチャーでは利用しにくい車椅子対応で進められている交通や街づくり等。さらに、阪神・淡路大震災の経験から災害時の安全確保や支援体制の問題も避けて通れない大きな課題になっています。 １０周年記念集会では、『バクバクっ子の今後を考える』をメインテーマに、１０年間の成果と問題点を整理し、長期的な展望に立って、バクバクっ子に限らず障害をもった子どもたちの“命と思い”を大切にできる社会、“ひとりの人間・ひとりの子ども”として自立し社会参加できる社会のあり方を考え、どこでも・誰でも・どんな時でも安心して入院生活や在宅生活が送れるような環境整備を行政関係者の方々にもたくさんお集り願い、医療・保健・福祉・教育・ボランティア等関係者の方々と共に考えていきたいと考えています。 どうか私たちの趣旨をご理解いただき、１０周年記念集会を成功させていただきたく、ご参加・ご支援・ご協力をよろしくお願いいたします。 連絡先：人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会） 〒533-0002 大阪市東淀川区北江口４ー１３ー２ 吉岡由美子 方（TEL/FAX 06-6340-2274） ――――――――――――――――――――――――――――――――――――― 集会案内 日 時 ２０００年８月６日（日） １０：００〜１６；００ 記念講演 講師 榊原洋一（東京大学医学部小児科講師） １０時〜１２時 シンポジウム 「バクバクッ子の今後を考える」 １３時〜１６時 （医療）木村謙太郎 （大阪府立羽曳野病院呼吸器科部長） （福祉）小池将文（川崎医療福祉大学医療福祉学科教授） （教育）堀 智晴（大阪市立大学人間福祉学科助教授） （ボランティア）新居久代（人工呼吸器をつけた子の在宅を支える会） （親）大塚孝司（人工呼吸器をつけた子の親の会会長） （コーディネーター）船戸正久（淀川キリスト教病院小児科部長） 場所 コスモスクエア国際交流センター 〒５５９ー００３４ 大阪市住之江区南港北１ー７ー５０ ＴＥＬ ０６ー６６１４ー８７１１ 連絡先 〒５３３ー０００２ 大阪市東淀川区北江口４ー１３ー２ 吉岡優美子方（ＴＥＬ０６ー６３４０ー２２７４） （関東）大塚孝司（０４２ー５６１ー８６７６） >TOP 人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会）の９９年度定期総会が 広島市で行われるにあたり、その記念イベントが次の通り行われますので お知らせいたします。 よかったら、みなさん、遊びにきてくださいね。 ―――――――――――――――――――――――――――――――― （１）事業名称 〜輝きながら今を生きるために〜 『バクバクっ子の遊びを考える 楽しいこと大好き！』 （２）事業内容 講演とデモンストレーション ○＜講演＞（13：00〜14：00） テーマ「子どもが主人公――生活を豊かにするシンプル・テクノロジー」 講師 中邑賢龍氏（香川大学教育学部助教授） ○＜デモンストレーション＞（14：10〜16：30） テーマ「おもちゃで遊ぼう」 ・シンプル・テクノロジーを使って楽しむ遊び ・わずかな動き（指１本やまばたきなど）で使えるいろいろなスイッチ ・パソコンを使って楽しもう など 講師 中邑賢龍氏 英 美和子氏（高松市 こころ工房） 奥山 敏博氏（ 同上 ） ※バクバクの会の子どもたちの＜楽しい挑戦＞に関する展示も予定していま す。 （立山登山、スキー、プール、学校生活など） （３）開催日時 1999年8月22日（日）13：00〜16：30 （４）開催場所 エソール広島 多目的ホール（広島市中区富士見町11-6） (大型スーパー＜フジグラン広島店＞向かい） ＜交通＞ JR広島駅より、広島バス、広電バスで富士見町or中保健所下車 徒歩１分 （広島駅から約1.7km、紙屋町から約1km） 広島東インターより車で約20分 ＜駐車＞ 有料駐車場完備・車高制限1.8Mあり。それ以上の車は、すぐ近くの平和大 通り沿いの市営駐車場を御利用下さい。 （５）主催 人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会） http://nsknet.or.jp/~mmasato/bakubaku/ （８）後援 広島県 広島市 広島県教育委員会 広島市教育委員会 （９）問い合わせ先 TEL&FAX（０８２）８８８ー５２２５ おんどちとせ ……以上…… >TOP みなさま、こんにちは。 バクバクの会の穏土です。 このたび、人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会） では、栃木での定期総会にあたり、講演会を開催いたします。 たくさんのみなさまのご参加をお待ちしております。 *-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-* 人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会） 2006 年度 第16 回定期総会記念 講演会のご案内 *-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-* 今年、人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会）は 設立１６年を迎えました。 バクバクの会は、人工呼吸器をつけていても、どんな障害が あっても“ひとりの人間・ひとりの子ども”として、あたり前に生き ることができる社会環境づくりを目的に、啓発活動・会員相互の 交流会・情報交換等さまざまな活動を行っています。 本年は、栃木県で定期総会を開催し、会員同士の交流はも ちろん、医療・福祉・保健・教育の各分野の方々と交流を持ち、 バクバクっ子・家族の今後を一緒に展望していきたい思います。 栃木県での定期総会を記念して、講演会とシンポジウムの集い を開催いたしますので、ご案内させていただきます。 集いを通して、子どもの命と思いを大切にバクバクの会が歩んで きた１６年、どう歩みどう切り拓いてきたのか、過去・現在そして未 来を語り合います。 また、バクバクっ子当事者の意見を直接聞くことで、子ども自 身の思いに気づき、そこから大切なものが見えてくるのではな いでしょうか。 この集いで大切なものに気づき、自分たちも一歩を踏み出 すきっかけにしたいと思います。 みなさまのご参加をお待ちしております。 ◆とき◆2006 年 ８月５日（土）〜６日（日） ◆ところ◆勤労者研修交流施設 井頭温泉 チャットパレス 〒321-4415 栃木県真岡市下籠谷４１番地 （JR 宇都宮駅から車で30 分） 電話 0285-80-3311 ＦＡＸ 0285-80-3313 ◆日程◆ 1．交流会 ８月５日（土）18:00〜20:00（交流会のみ参加：5,000 円） ２．バクバクの会総会 ８月６日（日）10:00〜12:00 ３．講演会（一般の方の参加も歓迎：資料代500 円） ８月６日（日）13:00〜16:00 ****************************************************** 講演会テーマ 「バクバクっ子ファミリーの歩み 〜過去・現在そして未来へ〜」 ****************************************************** ●基調講演 〜子どもの命と思いを大切に歩む〜 バクバクの会 前会長ご家族 平本 美代子氏 平本 歩さん ●シンポジウム 〜バクバクっ子が地域で暮らすために望むサポートづくり〜 栃木県保健福祉部障害福祉課 職員 （未定） バクバクの会 事務局長 折田 みどり氏 バクバクの会 栃木支部幹事 瓦井 千寿氏 コーディネーター ひばりクリニック院長 高橋 昭彦氏 ●お問い合わせ＆参加申込み先 バクバクの会事務局 （п蒜ax：072-724-2007 E-mail ：bakuinfo@bakubaku.org） バクバクの会 栃木支部 （п蒜ax 028-665-0932） ******************************************************** 主催 ： 人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会） 後援 ： 栃木県・宇都宮市・真岡市・栃木県教育委員会 栃木県社会福祉協議会・飛山の里福祉会・医療的ケアの会 下野新聞社・朝日新聞社・読売新聞社・とちぎテレビ フジレスピロ二クス・オリジン医科工業株式会社（順不同） ********************************************************* UP:2000 REV:..20060830 20070412 ◇人工呼吸器 TOP HOME(http://www.arsvi.com)◇ |