◇2-2 遺伝病対策
◆2-2-1
WHO科学者グループの報告書『遺伝性疾患の制御』
WHO Scientific Group 1996 Control of Hereditary Diseases,
WHO Technical Report Series 865
上記報告書の結論と勧告（Conclusions and recommendations, pp.79-81）の全訳
「科学者グループ(The Scientific Group)」が強調しているのは、国際的なヒト
ゲノム研究と分子生物学におけるめざましい発展によって、遺伝学を使って広い範
囲の疾患の予防と治療を行うことが可能になり、またそうすることがますます要求
されてくるだろうということである。そこでグループは、その提言と結論を以下の
ようにまとめた。
（１）遺伝学を使って健康増進をはかる試みは全て、一般的なヘルスサービスの枠
組みの中で行われるべきで、社会経済的発展の目的を反映するものでなければなら
ない。
（２）現在、大概どの国にも言えることだが、遺伝医療サービスの開発とその調整
についてもっと注意を払うべきである。例えば、現在いかなる技術が使えるかを明
確にし、それらを整理すること、正確な疫学的データを集積すること、医療専門家
を教育すること、公衆衛生上望ましい提案を確実に実行すること、臨床遺伝学の専
門家を育成すること、研究所での診断サービス（特に、核型分析およびDNA分析）
を確実に行えるようにすること、そして国民に健康教育をするための適切な教材を
開発することなどである。
（３）発展途上国においては遺伝性疾患の発生率がことに高いため、臨床の場や研
究所で遺伝子診断を行い、遺伝性疾患を管理できるように、そのための教育センタ
ーを作るべきである。さらに、これらのセンターは、一般的なヘルスサービスの中
の不可欠な役割を担うべきである。
（４）遺伝学を使った健康教育をあらゆるレベルで行うという目的のもとで、国際
的な協力をはかるべきである。特に教育教材の開発面で協力するべきである。
（５）遺伝子スクリーニングは、情報が提供されていない人々（an uninformed
pubic）に対して強制されるべきではなく、それゆえ、遺伝に関するコミュニティ
の理解が高まるような手段が見出されねばならない。
（６）治療可能な遺伝性疾患の場合、新生児に対するスクリーニングは、ルーティ
ンとして行うべきであり(should be a routine practice)、あらゆる子どもの利益
のために推奨されるべきである(should be recommended in the interests of all
chidren)。
（７）出生前診断は女性にとって大切な選択肢であり、いつでも行えるようにする
べきである。胎児医療の専門家は、現在ほとんどすべての国々で必要とされている。
（８）染色体異常疾患のリスクや高齢出産による流産のリスクが高いといった情報
は、家族計画や、その他女性の健康管理計画に不可欠な役割を果たすものとされる
べきである。
［資料集p.46］
（９）先天性疾患を予防するために、早期に（受精前に）風疹の予防接種を受ける
ことが勧められる。そして、Rh溶血性疾患の場合も、適切なスクリーニングと出産
後の抗Ｄグロブリンの投与による予防をさらに広めるべきである。
（１０）冠状動脈疾患、糖尿病、脳梗塞、がんといったような、一般的によくある
疾患が若年のうちに発症する体質の家族には、その旨を明らかにし、生活指導を行
い、必要なときには専門家による管理を行うことも必要である。
（１１）現存する資源を最大限に利用するためには、プライマリヘルスケアのスタ
ッフを教育し、遺伝性疾患体質を持つ家族歴をとったり、基本的なアドバイスを与
えられるようにするべきである。より難しい管理が必要な患者の場合を考えると、
専門家を集めた施設を作った方がより望ましいだろう。
（１２）ヒトゲノム研究の結果は国際的に利用し、遺伝性疾患の管理や、遺伝的体
質によっては発症しやすい主要な疾患の管理に応用されるべきであろう。
（１３）国家レベルの団体と国際レベルでの団体が協力しあって、家族性疾患や多
原因性疾患の研究のために、遺伝子マーカー（疾患の有無を決定する情報）をあら
ゆる国が自由に使えるようにするべきである。WHOは、センターあるいはセンター
のグループ全体を承認する形で支援することが可能である。それによって、遺伝子
マーカー、遺伝子データ、遺伝子技術を、先進国から発展途上国にすばやく移転す
ることができるであろう。
（１４）遺伝医学の進歩が、医学以外の目的に乱用されることがあってはならない。
DNAが研究に使われる場合は、本人の同意がとられていなければならない。
（１５）DNAそのものやDNA技術に対して特許や所有権を設定することが、遺伝子診
断や遺伝子治療に及ぼす影響は、広く関心を呼んでいるところである。遺伝子診断
などの遺伝子技術の使用が制限されないようにするためには、国際的な取り決めが
必要となるであろう。しかし、個人情報を伴わないDNA本体は特許権保護の対象に
するべきではない。
（１６）遺伝情報は、守秘として取り扱い、できればコード化された状態で保存さ
れるべきであり、仮に公開する場合は本人の同意をとらなければならない。その遺
伝情報が、ハイリスクの本人にとって、経済的・社会的に不利になるような形で利
用されてはならない。
（１７）遺伝カウンセリングの原則、すなわち、カウンセリングは誰でも受けられ
ること、自主性が重んじられること、非指示的であること、患者の同意・選択に基
づくものであること、個人情報が保護されることなどの原則に加えて、患者を全人
的に尊重することが、どこの国においても守られなければならない。
（１８）ヒトゲノムプロジェクトの健康にかかわる情報や教育教材は、広く利用さ
れうる形に作られ、自由に利用、コピーできなければならない。
（１９）WHOは、医療遺伝学や関連する倫理的・法的・社会的問題に関する情報の
普及に貢献しなければならない。
［資料集p.47］
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