バイオエシックス資料集 第１集
［遺伝医療と倫理］
発行 信州大学医療技術短期大学部心理学研究室）
編集 玉井真理子・中澤英之・阿部史子
1997年9月1日
〒390松本市旭3-1-1 信州大学医療技術短期大学部心理学研究室
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目次
はじめに
第１章 遺伝カウンセリング
◇1-1 遺伝カウンセリングの定義
◆1-1-1
アメリカ人類遺伝学会による遺伝カウンセリングの定義
Ad Hoc Committee on Genetic Counseling 1975 Genetic Counseling,
Am J Hum Genet 27:240-242,1975.
◆1-1-2
世界保健機構（WHO）による遺伝カウンセリングの定義
WHO Scientific Group 1972
Genetic Disorders: prevention, treatment and rehabilitation,
World Health Organization Technical Report Series 497:1-46
◇1-2 遺伝カウンセリングに関する一般的倫理規定・原則など
◆1-2-1
遺伝カウンセリング：実践と原則
Angus Clarke ed. 1994 Genetic Counselling: Practice and Principles,
London, Routledge
◆1-2-2
アメリカ遺伝カウンセラー学会倫理規定
National Society of Genetic Counselors 1992 National Society of Genetic
Counselors Code of Ethics, Journal of Genetic Counseling 1:41-43
◇1-3 その他
◆1-3-1
遺伝カウンセリングにおける非指示性：実証研究
Susan Michie, Faye Bron, Martin Bobrow, and Theresa M. Marteau 1997
Nondirectiveness in Genetic Counseling: An Empirical Study,
Am J Hum Genet 60:40-47
◆1-3-2
遺伝カウンセラーは"最良"の選択肢を明言していた
Michael Day 1997 Gene counsellors say what's "best",
New Scientist, 3 February 1997
◆1-3-3
遺伝子ヘルスケア（GHC）の提供者は指示的カウンセリングによって産むか産まないかの決断に影響を与えるべきか：公衆衛生の視点
Robert M. Fineman & M. T. Walton 1996 Should Genetic Health Care（GHC）
Providers Attempt to Influence Reproductive Outcomer Using Directive
Counseling Techniques: A Public Health Perspective,
Sallie B. Freeman, Cynthia F. Hintom, Louis J. Elsas, II, Council of
Regional Networks for Genetic Services eds. 1996
Genetic Services : Developing Guidelines for the Public' Health
(Proceeding of a conference held in Washington, D. C. February 16-17, 1996),
The Council of Regional Networks for Genetic Services, Emory University of
Medicine, Pediatrics / Medical Genetics, pp.224-229
第2章 WHO関連文書
◇2-1 遺伝医療に関する倫理ガイドライン
◆2-1-1
世界保健機構（WHO）による遺伝医療に関する倫理ガイドラインと「優生学」
：草案の改訂の経緯から
WHO's Guidelines on Medical Genetics and "Eugenics"
玉井真理子
◆2-1-2
世界保健機構による遺伝医療サービスの提供に関する倫理ガイドライン
（草案サブファイナルバージョン）
D. C. Wertz, J. C. Fletcher 1995
WHO Ethical Guidelines for the Provision of Genetics Service(draft).
◆2-1-3
臨床遺伝学および遺伝サービスの提供における倫理的問題に関するガイドライン
（草案ファイナルバージョン）
D. C. Wertz, J. C. Fletcher, K. Berg, V. Boulyjenkov 1995
Guidelines on Ethical Issues in Medical Genetics and the Provision of
Genetics Services(draft).
◇2-2 遺伝病対策
◆2-2-1
WHO科学者グループの報告書『遺伝性疾患の制御』
WHO Scientific Group 1996 Control of Hereditary Diseases,
WHO Technical Report Series 865
第3章 特定の領域に焦点をあてた指針・勧告・声明など
◇3-1 がんに関して
◆3-1-1
アメリカ臨床腫瘍学会声明：がん易罹患性遺伝子検査について
Statement of the American Society of Clinical Oncology: Genetic Testing
for Cancer Susceptibility
Adopted on February 20, 1996 by the American Society of Clinical Oncology
Journal of Clinical Oncology, 14:1730-36
◆3-1-2
p53突然変異遺伝子の発症前検査についての勧告
Frederick P. Li, Judy E. Garber, Stephan H. Friend, Louise C. Strong,
Andrea F. Patenaude, Eric T. Juengst, Philip R. Reilly, Pelayo Correa,
Joseph F. Fraumann 1992
Recommendations on Predictive Testing for Germ Line p53 Mutations Among
Cancer-Prone Individuals,
Journal of the National Cancer Institute 84:1156-1160
◆3-1-3
遺伝性がんの遺伝子検査とカウンセリング
Barbara Bowles Biesecker, Judy E. Garber 1995
Testing and Counseling Adults for Heritable Cancer Risk,
Journal of the National Cancer Institute Monographs 17:115-118
◆3-1-4
乳がん・子宮がんの易罹患性をもつ家族への遺伝カウンセリング
Barbara B. Biesecker, Michael Boehnke, Kathy Calzone, Dorene S. Markel,
Judy E. Garber, Francis S. Collins, Barbara L. Weber 1993
Genetic Counseling for Families with Inherited Susceptibility to Breast
and Ovarian Cancer,
JAMA 269:1970-1974
◆3-1-5
家族性腫瘍ポリープに対する商業ベースのAPC遺伝子検査の利用とその解釈
Francis M. Giardiello, Jill D. Brensinger, Gloria M. Peterson,
Michael C. Luce, Linda M. Hylind, Judith A. Bacon, Susan V. Booker,
Rodger D. Parker and Stanley R. Hamilton 1997
The Use and Interpretation of Commercial APC Gene Testing for Familial
Adenomatous Polyposis,
New England Journal of Medicine 336-12:823-7
◆3-1-6
インフォームドコンセントとBRCA1検査
Gail Geller et. al. 1995 Informed consent and BRCA1 testing,
Nature Genetics 11:364
◇3-2 小児に関して
◆3-2-1
子どもおよび青年に行う遺伝子検査の倫理的、法律的、心理社会的意味
（アメリカ人類遺伝学会理事会及びアメリカ遺伝医学協会理事会報告）
The American Society of Human Genetics Board of Directors and The American
College of Medical Genetics Board of Directors （ASHG/ACMG Report） 1995
Points to Consider: Ethical, Legal, and Psychosocial Implications of
Genetic Testing in Children and Adolescents,
Am J Hum Genet 57:1233-1241
◇3-3 守秘および情報開示
◆3-3-1
遺伝医学の分野における開示義務：法的視点から
Mary Z. Pelias 1991
Duty to Disclose in Medical Genetics:A Legal Perspective,
Am J Med Genet 39:347-354
◆3-3-2
遺伝研究における倫理的問題：情報開示とインフォームドコンセント
Philip R . Reilly, Mark F. Boshar, Steven H. Holtzman 1997
Ethical issues in Genetic Research: disclosure and informed consent,
Nature Genetics, 15 Jan:16-20
◆3-3-3
匿名性の定義と４つのレベル
[インフォームド・コンセントと保存標本の利用]より
M. Z. Pelias 1996
Informed Consent and the Use of Archived Tissue Samples,
Sallie B. Freeman, Cynthia F. Hintom, Louis J. Elsas, II, Council of
Regional Networks for Gnetic Services eds. 1996
Genetic Services : Developing Guidelines for the Public' Health
(Proceedinge of a conference held in Washington, D. C. February 16-17, 1996),
The Council of Regional Networks for Genetic Services,
Emory University of Medicine, Pediatrics / Medical Genetics, pp.152-157
◆3-3-4
遺伝的リスクの高い血縁者への情報開示
[新しい遺伝学の倫理的・法的意味：議論されるべき問題]より
Dorothy C. Wertz 1992
Ethical and Legal Implications of the New Genetics : Issues for Discussion,
Social Science of Medicine 35-4:495-505
◆3-3-5
同意、守秘、そして研究
Veatch, Robert M. 1997 Consent, Confidentiality and Research,
The New England Journal of Medicine, 336:869-870（Editorials）
◇3-4 その他
◆3-4-1
予知の倫理学：遺伝的リスクと医師−患者関係
Juengst, Eric T. 1995
The Ethics of Prediction :
Genetic Risk and the Physician-Patient Relationship,
Genome Science & Technology 1-1:21-36
◆3-4-2
臨床遺伝学サービスのミニマムガイドライン
Great Lakes Regional Genetic Group, Evaluation of Clinical Services
Subcommittee 1993
Minimum Guidelines for the Delivery of Clinical Genetics Services,
Am J Hum Genet 53:287-289
◆3-4-3
遺伝子スクリーニングが満たすべき原則：各専門団体が見解として発表している合意点
[遺伝診断技術の臨床適用のための国家政策の開発：嚢胞性繊維症からの教訓]より
Bebjamin S. Wilfond, Kathleen Nolan 1993
National Policy development for the Clinical Application of Genetic
Diagnostic Technologies : Lessons From Cystic Fibrosis,
JAMA 270:2948-2954
◆3-4-4
遺伝学は特別か？
[一般的疾患の遺伝学]より
Department of Health 1995 The Genetics of Common Diseases.
A Second Report to the NHS Central Research and Development Committee on
the new genetics, UK
◆3-4-5
ムーア対カリフォルニア大学理事会
[人体組織サンプルにかかわる倫理的法的問題]より
Nuffuild Council on Bioethics 1995 Human Tissue Ethical and Legal Issues, pp. 139-140
◆3-4-6
オランダ保健審議会の報告書：人体組織の適切な使用
[人体組織サンプルにかかわる倫理的法的問題]より
Nuffuild Council on Bioethics 1995
Human Tissue Ethical and Legal Issues, pp. 139-140
◆3-4-7
遺伝研究の原則についてのHUGO声明
The Council of Human Genome Diversity Project(HUGO) 1996
HUGO Statement on the Principled Conduct of Genetic Research,
Genome Digest May:2-3
◆3-4-8
プライマリーケアとしての遺伝医療と倫理ガイドライン
玉井真理子
◆生命倫理［学］ (bioethics)
◆生命倫理／医療と社会・関連書籍
◆本のコーナー
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